Каково быть мамой ребёнка с особенностями развития: «Их нужно любить, а не стесняться»

автор Екатерина Гуськова

В рубрике «Особенные мамы» вас ждут реальные истории из жизни мам, воспитывающих детей с особенностями развития. Мы расскажем из первых уст, с какими трудностями сталкиваются мамы особенных детей, как социально интегрируются такие дети и как обстоят дела с толерантностью в современном обществе. 

Многие стараются забыть о существовании непростых диагнозов: аутизма, ДЦП, синдрома Дауна и других. Однако порой они застают семьи врасплох — без возможности заткнуть уши и закрыть глаза и представить, что таких диагнозов не существует. В таких случаях ожидание и рождение ребёнка омрачено тревогой и страхами, для многих диагноз ребёнка звучит как приговор на всю оставшуюся жизнь.

Воспитание детей-инвалидов требует много терпения и сил. Таким родителям нужно понимать, что ребёнок и его диагноз — не одно и то же. Первого надо любить, радоваться его успехам и стараться сделать вашу общую жизнь счастливой, несмотря ни на что. А над вторым нужно работать: искать возможные пути сделать жизнь ребёнка проще и здоровее.

История 1. Не надо видеть в своём малыше инвалида. Это, в первую очередь, ребёнок

До определённого момента беременность Елены протекала без осложнений, анализы были в полном порядке. На третьем плановом УЗИ врач слишком долго осматривала героиню, затем позвала другого специалиста, чтобы поделиться своими подозрениями. После осмотра беременную в срочном порядке отправили к генетикам.

Каково быть мамой ребёнка с особенностями развития: «Их нужно любить, а не стесняться»
Фото: Елена с семьёй

«Малышу поставили диагноз “непроходимость 12-пёрстной кишки”. В его животике был надут пузырь воздуха, что говорит о большой вероятности синдрома Дауна, так как данная патология является частым сопутствующим заболеванием. Из-за этого у меня было многоводие (специалисты республиканской больницы, где я делала третье УЗИ, постоянно ругали моего лечащего врача за то, что она не досмотрела, не обратила внимания на какие-то отклонения)», — делится воспоминаниями наша героиня.

Это УЗИ разделило жизнь Елены на «до» и «после». В тот момент женщина много плакала из-за сильных переживаний, у неё внутри всё кричало от боли, ведь малыш никогда не станет таким же, как все. Муж героини старался скрыть своё волнение и успокаивал: «Кто родится, того и воспитаем. Зато он не станет алкоголиком или наркоманом». Елена начала поиски «спасательных историй» в Сети, как другие дети рождались без синдрома, но с таким же диагнозом, про ошибки врачей и появление на свет здоровых детей.

Позже женщина сделала проверку околоплодных вод (лабораторное исследование, позволяющее выявить то или иное заболевание у плода). Пришёл результат, и он был положительным… Но надежда умирала последней:

«Даже после рождения сына, реанимации, операции, я до последнего ждала результата анализа крови из пуповины. И он был положительным. Мы с малышом почти месяц провели в больницах, в чужом городе, в 900 километрах от родных, где не было ни одной знакомой души. Я постоянно плакала, а соседка по палате, позитивная молодая женщина, меня успокаивала и удивлялась, чего я так расстраиваюсь, “это всего лишь синдром”. А у меня опять внутри всё кричало, ведь ей было легко говорить, имея здорового ребёнка, пусть недоношенного, но без тяжёлого диагноза».
 
В жизни семьи нашей героини появились словосочетания «Синдром Дауна» и «ребёнок-инвалид». Женщина неумолимо старалась найти виноватых и понять, за что ей досталось такое испытание. Боль утихла и пришло понимание, что надо «пахать», лечить сына, заниматься с ним.  

Каково быть мамой ребёнка с особенностями развития: «Их нужно любить, а не стесняться»
Фото: Сын Елены

Матвей начал дарить свои первые улыбки и успехи, проказничать. В семье все очень любят его, несмотря на непростой диагноз и задержки в развитии. Самым трудным, по словам мамы, был первый год: со временем становилось всё легче.

Елена подчёркивает, что трудности не выделяют её среди других мам: «Я не чувствую себя какой-то особенной мамой. Может даже и своего Матвея не воспринимаю таким. Мы привыкли к его “особенностям” и воспринимаем ребёнка таким, какой он есть. Мне кажется, это самое главное. Видеть обычного ребёнка, но знать о его “причудах” и работать над этим. Не надо видеть в своём малыше инвалида. Это, в первую очередь, ребёнок».

Свою особенность наша героиня видит в консультациях и поддержке других мам, которые столкнулись с подобными проблемами и воспитывают детей с ОВЗ. Елена вела небольшой блог в Инстаграм (запрещён в РФ), в котором ей часто писали мамы, просили совета, делились переживаниями, своей болью. «Я старалась поддержать каждую», — говорит женщина.

Каково быть мамой ребёнка с особенностями развития: «Их нужно любить, а не стесняться»
Фото: Дети Елены

Другим мамам особенных детей Елена советует не опускать руки. Важно суметь понять, что диагноз невозможно изменить, своего ребёнка нужно принять и любить таким, какой он есть.

Жизнь продолжается. Да, она не будет прежней, но помните о главном: «Когда ваш малыш улыбается, забываются все диагнозы. От того, сколько вы вложите любви, сил и терпения, будет зависеть развитие вашего крохи. Поэтому не теряйте время на самоистязание и не ищите виноватых. Любите своего ребёнка, занимайтесь его развитием и не обращайте внимание на злые языки».

История 2. Мы их любим, поэтому учимся понимать

Старший сын Татьяны почти не отличался от других детей. Диагноз «аутизм» ему поставили относительно недавно, в 3 года, а сейчас ему 4,5. До этого маленький Андрей не говорил, но родители не спешили бить тревогу, потому что врачи в поликлинике говорили ждать 3 лет, так как мальчик мог перерасти отставание и заговорить чуть позже.

Каково быть мамой ребёнка с особенностями развития: «Их нужно любить, а не стесняться»
 Рисунок Татьяны

Даже после озвученного диагноза Татьяна с мужем не сразу нашли признаки аутизма у своего сына. «С тревожным сном маленького ребёнка сталкиваются многие родители, про отсутствие указательного жеста мы не знали, так как это наш первый малыш», — делится женщина.

«Сейчас я понимаю: лучше перешагнуть свои страхи, что что-то найдётся, и начать действовать раньше, если диагноз всё-таки будет обнаружен. Если врач советует подождать, а вы сомневаетесь в его рекомендациях, лучше искать другого врача, пройти всевозможных специалистов: неврологов, психиатров. Важно начать лечение как можно раньше, не упускать время», — рекомендует Татьяна другим мамам маленьких детей.

После 3 лет Андрей так и не заговорил. Тогда родители начали его обследовать и выяснилось, что у мальчика аутизм. Эмоции Татьяны были настолько сильными, что какое-то время даже мешали ей спать: «Самая большая трудность была в том, что мы с мужем не знали, что делать дальше. Для родителей нет маршрута, как быть, куда идти, что предпринимать, к каким ходить специалистам, как учиться помогать своему особенному ребёнку».

Каково быть мамой ребёнка с особенностями развития: «Их нужно любить, а не стесняться»
Фото: Татьяна с сыном

Из-за сильных переживаний женщина обратилась к психотерапевту. Если не получается самостоятельно справиться с моральными трудностями, принять диагноз и найти силы жить дальше, то не нужно стесняться обращения к специалисту за профессиональной помощью:

«Должны быть силы, чтобы выйти из сложившейся ситуации, и это один из возможных вариантов. Самое первое, что нужно сделать в такую минуту — привести в порядок себя, свои мысли, своё эмоциональное состояние», — поделилась с нами героиня.

Татьяна рассказала, что помимо помощи специалиста, её отвлекало творчество, создание чего-то своими руками, физические нагрузки, к примеру, йога. Ещё ей помогал поиск таких же родителей или опекунов детей с особенностями. Она стала понимать, что есть ситуации гораздо сложнее, чем у неё, но это не мешает семье чувствовать себя семьёй, ребёнку быть ребёнком, а родителям — находить время для радостей в жизни. Для Татьяны таким примером стал блог Ники Злобиной. Она — опекун трёх детей с особенностями развития. Для женщины было  показательно, что люди могут сознательно выбрать ребёнка со сложным диагнозом и не страдать от этого, хотя воспитание таких детей — большой труд. 

Каково быть мамой ребёнка с особенностями развития: «Их нужно любить, а не стесняться»
Фото: Татьяна с семьёй

«В какой-то момент я поняла, что изменить ситуацию не могу. Уже есть ребёнок, которого я очень люблю, хоть мне с ним и тяжело. Я — человек-действие, мне тяжело, когда я ничего не делаю. И ещё так сложилось, что финансовое положение семьи не позволяет посещать все занятия, которые необходимы ребёнку. Тогда я решила, что нужно самой учиться и заниматься с Андреем настолько, насколько возможно. Я для себя выбрала путь максимально показывать ребёнку, что могу быть счастлива, испытывать радость. Главное, что нужно дать ребёнку — это чувство безопасности, необходимо создать такую среду, чтобы дома он мог быть собой и понимать, что его любят таким, какой он есть», — рассказывает Татьяна.  

Часто мама особенного ребёнка остаётся наедине со своими трудностями, потому что не все умеют правильно взаимодействовать с такими детьми, не каждый может вытерпеть истерику. Однако всё равно нужно стараться находить время на себя, объяснять другим людям, как понимать ребёнка с такими особенностями.

Мамам детей с особенностями важно научиться возвращать себя в ресурсное состояние. Необходимо понять, что успокаивает вас и помогает вам. Не нужно растворяться в проблеме.

Татьяна считает, что важно отделять диагноз от ребёнка. Его трудное поведение, когда ребёнок плачет, у него что-то не получается — от того, когда он смотрит в глаза, слушает, обнимает, когда вы с ним в контакте. Нужно концентрироваться на том, что даёт силы.

Порой бывает сложно понять, чего хочет ребёнок с аутизмом. Однако особенные мамы учатся понимать своих детей, и со временем им достаточно понаблюдать за ребёнком, найти источник раздражения, причину не очень приятных действий (щипается, пускает слюни), минимизировать это или перенаправить внимание на что-то другое.

Татьяна поделилась своими наблюдениями за сыном: «Так мы пришли в выводу, что Андрею нужно пойти в бассейн. У него были не насыщены глубокие мышцы, и дома он постоянно бесился, чтобы их почувствовать. Мы начали водить его в бассейн и увидели, что Андрею это нравится, и он спокойнее себя чувствует»

Каково быть мамой ребёнка с особенностями развития: «Их нужно любить, а не стесняться»
Фото: Татьяна с детьми

Понимать своего ребёнка с аутизмом Татьяна научилась с помощью британской программы «Ранняя пташка». Она есть в разных городах России, поучаствовать в ней можно на бесплатной основе. «Лично мне очень помогла эта программа, благодаря ей я впервые смогла самостоятельно чему-то научить своего ребёнка», — говорит женщина.

В современном обществе мамы детей-инвалидов вынужденно сталкиваются с нетактичностью и презрением. Наша героиня отмечает, что на замечания в адрес своего сына она не стесняется говорить о диагнозе Андрея: «Аутисты — это не какие-то люди, которых надо прятать. Они среди нас, они нормальные, просто надо научиться с ними общаться, понимать их, быть добрее, милосерднее. Я не стесняюсь своего ребёнка, а наоборот, с удовольствием общаюсь на эту тему и могу научить других, как с ним играть, взаимодействовать».

От озвученного диагноза ребёнка не подменили, он точно такой же, как и вчера, и ждёт прежнюю, любящую маму. Но владение новой информацией даёт возможность что-то изменить для него в лучшую сторону.

История 3. Мы, особенные мамы, не должны стесняться своих детей, их нужно любить

Каково быть мамой ребёнка с особенностями развития: «Их нужно любить, а не стесняться»

Зиля узнала об аутизме дочери не сразу, а ближе к трём годам, как это чаще бывает с таким диагнозом. Двухлетнюю Виолетту с мамой педиатр отправила к психологу. Зиля понимала, что дочь не умеет сидеть и говорить, но всё равно удивилась и спросила: «Зачем?» Врач, не скрывая, ответила: «Чтобы исключить аутизм».

Тестирование психолога подтвердило догадки педиатра, и тогда наша героиня начала привыкать к новой реальности: «В тот момент я чувствовала полную беспомощность, не знала, как её развивать и что мне делать дальше. Она была в себе, на звуки не реагировала, в глаза не смотрела. Я тогда пришла домой с ощущением, что земля ушла из-под ног, будто жизнь на этом закончилась, я всем телом это почувствовала».

Как и многие мамы, которые впервые слышат непростые диагнозы своих детей, Зиля хотела опровергнуть диагноз: «У меня будет ребёнок разговаривать, всё будет хорошо, я не верю в это». Зиля начала ходить с дочерью по другим специалистам, которые, как и знакомые, бабушки, соседи твердили в унисон: «Да не переживайте, дети и до 5 лет не говорят», но её это не успокаивало. Женщина решила обратиться к платным врачам. Они утверждали, что если начать активно заниматься лечением ребёнка, то можно будет избежать аутизма. На тот момент никто с уверенностью не говорил об этом диагнозе, потому что до 4 лет его не ставят.

Ей ставили сенсомоторную алалию (глубокое недоразвитие речевой функции, возникающее при поражении коркового речедвигательного и речеслухового анализатора у ребёнка до трёх лет). Первое время трёхлетняя Виолетта ходила в обычный детский сад, потому что без установления инвалидности в специализированный девочку не брали. Только на следующий год маме удалось перевести ребёнка в него. 

Женщина пролила немало слёз, отвлекаться от мыслей о проблемах ей помогала работа: «Плакала-плакала, шла на работу и отвлекалась, там другая обстановка, я там отдыхала. Я общалась с коллегами на отвлечённые темы, выполняла свою работу, это мне очень помогало. Для меня каждый выходной или праздничный день был ужасным». Помимо работы Зиля вышивала, много общалась в социальных сетях с двумя мамами таких же детей, как её дочь. 

Каково быть мамой ребёнка с особенностями развития: «Их нужно любить, а не стесняться»
Фото: Зиля с дочерью

Позже нашу героиню не спасала даже работа. Тогда она нашла психологический тренинг и решила его посещать: «Он проходил в офлайновом режиме и очень мне помог. На нём я подумала: “Почему же не знала про него раньше?”. Именно на тренинге я всё осознала, и мне стало значительно легче. Я думаю, что каждой особенной маме нужна помощь психолога или психологический тренинг. Лучше это сделать пораньше и пройти именно групповой тренинг, именно вживую. Многие думают, что 1-2 консультации решат проблему, но это не так». Зиле было трудно принять особенности развития Виолетты. Сделать это полностью удалось только ближе к её 6 годам (сейчас девочке 8 лет).

Перемены в лучшую сторону в жизни Зили помогли ей понять, что надо заниматься саморазвитием, нельзя с головой погружаться в семью и в ребёнка: «Тогда мы тонем в проблеме и больше ничего не видим. А когда мы саморазвиваемся, нам некогда грустить о чём-то. Жизнь — это временное явление, и надо уметь быть счастливыми, а не нести тяжёлый груз».

Наша героиня не стесняется своего ребёнка: «Я знаю, что многие стесняются, закрываются. Я к таким не отношусь. Мы, особенные мамы, не должны стесняться своих детей, их нужно любить. Я очень люблю свою дочку. Для меня она самая лучшая, самая красивая, самая умная, самая добрая. Бывает, она сильно закричит от своей какой-то радости, в таких ситуациях другие мамы стесняются, а я очень радуюсь за неё, мне приятно».  

Каково быть мамой ребёнка с особенностями развития: «Их нужно любить, а не стесняться»
Фото: Дочь Зили

Что делать дальше?

Диагноз — не приговор. Важно найти подход не только к особенному ребёнку, но и к самой себе. Принять новую реальность нелегко, но, как показывает опыт других мам, это возможно. Может потребоваться немало времени и сил, но важно двигаться, искать пути выхода и не давать себе утонуть в проблеме.

1

Этот веб-сайт использует файлы cookie для более комфортной работы пользователя. Мы предполагаем, что вы согласны с этим, но вы можете отказаться, если хотите. Принять Подробнее

Adblock
detector