Мы публикуем одну реальную историю Алеси Шевченко, мамы Алевтины — особенной девочки. В отрывке от проекта инклюзивного движения «Обнимаю сердцем» — только небольшая часть жизни семьи.
Что самое главное для родителей? Чтобы их ребёнок был прежде всего здоров. Но так случается не всегда. И тогда мамы и папы вступают в настоящий бой за своё чадо, часто жертвуя собой для его счастья. Издательство «Питер» по всей России собирает истории семей с особенными детьми: мамы и папы из самых разных регионов рассказывают о своей жизни от первого лица, делятся своими горестями и радостями, проблемами и победами. «Дневники. Реальные истории мам и пап особенных детей» — рабочее название книги о переживаниях мам и пап, об их боли, усталости, опыте, а самое главное надежде.
История Алеси Шевченко из Москвы — от первого лица
В 2012 году моя жизнь перевернулась и заиграла новыми красками. Только цвета были не радужными, как я представляла ранее. Дочь моя Алевтина родилась с пороком развития — деформацией правой стопы, поломкой 5 хромосомы, органическим поражением ЦНС.
И сейчас пойдёт речь об образовании Алевтины.
Начальная школа. Вообще найти школу для пограничного ребёнка — это ещё тот квест, понадобился год, чтобы нас взяли, не без моих слёз и уговоров. Вначале всё шло хорошо. В первом классе ребёнок был аттестован, а вот со второго класса стал приносить одни двойки по основным предметам каждый день. Система поощрений и стимуляции напрочь отсутствовала, хотя мы очень старались. Сложилось впечатление, что преподаватели в целом плохо представляют, как работать с особенными детьми и корректировать их обучение. Ведь каждый особенный ребёнок уникален в своём развитии, а система делит их всего на три группы, что не позволяет раскрыть максимальный потенциал. Нет индивидуального подхода (хотя всем детям нужен такой подход), да и просто, некоторые не хотят заморачиваться с «не такими» — другими детками. Мне аргументировали это тем, что в девятом классе придётся сдавать экзамены, и они уже сейчас, во втором классе, видят, что ребёнок не справится! Разве это не абсурд? Я убеждена, что Але ставили двойки с одной целью — заставить нас перевести её в коррекционный класс, ведь она «портит» показатели успеваемости. Я снова пошла к директору, снова были слёзы и непонимание — почему так происходит? Мы учимся по адаптированной программе, где должны учитываться особенности ребёнка, с нами должны работать психолог, дефектолог, логопед (они в школе есть). В тот раз мне удалось отстоять право дочери на образование, всё наладилось, и мы продолжили обучение.
Сейчас Алевтина заканчивает начальную школу, и для того, чтобы продолжить учебу в средней школе по адаптированной программе с пролонгацией, нам нужна новая программа ЦМПК. И требуется заключение психиатра, в том числе. От посещения психиатра в больнице Научно-практического центра психического здоровья детей и подростков им Г.Е. Сухаревой я нахожусь до сих пор в шоке. Там проводится тестирование, причём само тестирование и его результаты, на мой взгляд, совсем неоднозначны. Но это данность — такова система. Никому не интересно, как она читает стихи, как старается… Был задан вопрос: «Что ты будешь делать, если приближающийся поезд сойдёт с рельсов?» Аля ответила: «Убегу». Но оказалось, что нужно было найти красную или другую яркую ткань, чтобы предупредить машиниста о повреждённых рельсах…
Алевтине 13 лет. Новый диагноз: лёгкая умственная отсталость. После тестирования на уровень интеллекта по методике Векслер в Сухаревской, мне снился сон, что моего ребёнка распяли и отрубают ей ноги и руки. Настолько в ужасном эмоциональном состоянии я пребывала, что даже во сне проживала боль. Этот диагноз я пока принять не могу. Как сказал психиатр: «Это не мы, это система образования». К сожалению, бороться с целой системой у меня уже нет сил. Я приняла решение, что да, мы перейдём в коррекционный класс, но чувство вины, которое я сейчас испытываю, за то, что я, возможно, делаю что-то не так, не уходит. Но я не знаю уже как. Сейчас во мне много обиды, я понимаю, что учиться по общеобразовательному маршруту, получить нормальный аттестат, позже поступить в колледж — всё это вряд ли осуществимо, дверь в этот мир закрыта перед нами навсегда. На сегодняшний день в образовании нет места для детей с пограничным уровнем интеллекта. Есть либо норма, либо нет. Инклюзия только на бумаге, по факту система не поддерживает инклюзию. Или поддерживает, но где-то не там, где мы.В систему образования, какая она сейчас, я не верю. Всё, что я могу, — дарить своей «не такой» доченьке безграничную любовь.