Акушерство промокод

Что делать, если ребёнок заболел раком?

автор Виктория Савельева

Порой случаются в жизни ситуации, когда не знаешь, куда идти и к кому обратиться, где взять информацию и опору. Когда серьёзно заболевает ребёнок, эти сомнения и вопросы звучат в голове всё громче, заглушая всё остальное.

Героиней нашего сегодняшнего материала является Наталия Леднева, автор и руководитель проекта «Книга в помощь». 

«Книга в помощь» — это благотворительная серия книг для семей, в которых дети заболели раком. Именно такие проекты дают ответы на многочисленные вопросы и помогают сориентироваться в сложный момент.

Наталия рассказала о своих чувствах, истории создания проекта и книгах, которые бесплатно распространяются по всей стране.

Что делать, если ребёнок заболел раком?
Наталья Леднева

«Я была заморожена»

Ещё во время беременности Наталии стало известно, что у Серафима — синдром Дауна и серьёзный порок сердца, требующий операции. Практически с самого момента родов матери и малышу приходилось «мотаться» по больницам. И в 2011 году мальчику диагностировали лейкоз, тогда ему было немногим больше года.

«Лейкоз был уже третьей волной, до основания разрушающей мою жизнь»

вспоминает Наталия.

Когда мы задали героине вопрос, что она чувствовала в тот момент, то подумали, что после ответа многие матери, столкнувшиеся с такой жизненной ситуацией, поймут, что они не одни в своих чувствах. 
Автор проекта искренне ответила:
Это, возможно, дико прозвучит, но шок был настолько силён, что я сначала просто хотела, чтобы всё было как раньше. Потом я наблюдала подобную реакцию много раз. Это классическое отрицание.

Например, после постановки общего диагноза «лейкоз» по анализу крови его тип уточняют биопсией. От типа зависит протокол лечения, и эти протоколы разнятся настолько, что применение неправильного протокола может убить пациента. И статистика выживаемости у пациентов с разными типами лейкоза отличается. Так вот, те пару дней, пока мы ждали результаты биопсии, я не думала о выживаемости, я только хотела такой тип, при котором в больницу ложишься «набегами». Чтобы скорее оказаться дома «как раньше». В реальности мы пролежали в стационаре почти полгода. 

Что делать, если ребёнок заболел раком?
Наталия с сыном в музее Чайковского, 2022

История первой книги

Как вам пришла идея создания книги или проекта?
— Идея собрать под одну обложку все памятки, которые нам выдали в первые дни, пришла, когда я в очередной раз рассыпала их по полу. А они были такие: местами на коричневой тонкой бумаге, написаны характерно неживым языком, отксерены не раз.
Героиня поняла, что у врачей нет времени заниматься соединением всех памяток воедино, а непереводных книг про лейкоз не было. Процесс создания первой книги руководитель проекта вспоминает так:

— Я собрала команду из медиков, психологов, реабилитологов, юристов, сотрудников благотворительных фондов и других родителей, и мы сделали первую книгу — «Книгу в помощь» — практическое пособие для родителей с ответами на жизненные вопросы, которые возникают после постановки ребёнку онкологического диагноза.
«Книга в помощь» — пособие по лечению детского лейкоза и других онкологических заболеваний в помощь мамам и папам, бабушкам и дедушкам, друзьям и родственникам, и другим добрым людям», — такое описание даётся на сайте проекта.
«Рабочее название первой книги было «Мамская брошюра», что может дать понять, какой объём я предполагала. Брошюра — это, ну, 10–15 страниц максимум. Я недооценила объём на порядок: в первом издании «Книги в помощь» получилось 138 страниц формата А4», — вспоминает Наталия. 

Сейчас это поистине внушительное издание в 160 страниц, которое включает в себя 13 разделов. Здесь и про реанимацию, и про реабилитацию, психологические беседы и даже про важность чистоты для лечащихся деток. Заканчивается книга приложением, включающим памятки, пособия и даже списки книг для детей и родителей. 

«Тогда мы не подозревали, что это будет серия книг», — говорит автор проекта.

Что делать, если ребёнок заболел раком?
Наталия с сыном в Крыму

5 изданий — в каждом клад!

Наряду с первой книгой, сейчас в проекте существует ещё 5 сочинений, каждое из которых связано с темой рака.

1. «Лейкоз, я тебя знаю!» — графическая история о молодом человеке и остром лимфобластном лейкозе. Это комикс для детей более старшего возраста и подростков. История рассказывает о том, как проявляется болезнь и как проходит лечение. 

«Книга может быть рекомендована детям и родителям, а также волонтёрам, психологам и всем, кто работает с пациентами детских и подростковых онкогематологических отделений», — говорится в описании.

Что делать, если ребёнок заболел раком?

2. «Дневник пациента» — специальная тетрадь для заполнения родителями или медперсоналом. Героиня делится, что в отделении онкогематологии Морозовской больницы это один из инструментов врачей.

3. «Сказка про Петю» — сказка про мальчика и колдуна Лейкоза. Пете предстоит пройти большой путь на пути к выздоровлению и победе над колдуном.

«Книга помогает укрепить веру ребёнка в выздоровление, сформировать положительную временную перспективу, снизить травмирующий эффект от стрессовых моментов лечения. 
Она может быть полезна детским врачам как пособие, дающее пример того, как можно говорить с ребёнком о его заболевании. Также её могут использовать медицинские психологи, работающие в детских онкологических и онкогематологических отделениях для работы с детьми, направленной на формирование конструктивного образа болезни», — такое описание даётся в начале книги.
2. «Дневник пациента» — специальная тетрадь для заполнения родителями или медперсоналом. Героиня делится, что в отделении онкогематологии Морозовской больницы это один из инструментов врачей.

3. «Сказка про Петю» — сказка про мальчика и колдуна Лейкоза. Пете предстоит пройти большой путь на пути к выздоровлению и победе над колдуном.

«Книга помогает укрепить веру ребёнка в выздоровление, сформировать положительную временную перспективу, снизить травмирующий эффект от стрессовых моментов лечения. 
Она может быть полезна детским врачам как пособие, дающее пример того, как можно говорить с ребёнком о его заболевании. Также её могут использовать медицинские психологи, работающие в детских онкологических и онкогематологических отделениях для работы с детьми, направленной на формирование конструктивного образа болезни», — такое описание даётся в начале книги.

4. «Чудик» — повесть, адресованная тем, кто так или иначе столкнулся с онкологическим заболеванием у ребёнка. Герой повести, маленький Чудик, лечится от злокачественной опухоли. Лечение описано «человеческим» языком, понятным и родителям, и ребёнку.

Что делать, если ребёнок заболел раком?

5. «Жизнь после лечения лейкозов и лимфом» — пособие для родителей с ответами на вопросы, которые становятся актуальными после окончания лечения.

Что делать, если ребёнок заболел раком?

Каждая книга из списка вместе с «Книгой в помощь» предназначена для того, чтобы о болезни не боялись говорить, чтобы родители и дети не пугались её и знали всю необходимую информацию. Это отличное подспорье для всех участников, связанных с процессом лечения и восстановления.

Читайте также:  На концерт с детьми: проект «Вместе с мамой» делает культурный отдых для мам реальным

Распространение книг

Уже более 60 тысяч книг отправились в разные города и больницы, где есть отделения онкологии. 
— Проект живёт на благотворительные пожертвования от частных и корпоративных спонсоров. Из них мы платим за печать тиража, пересылку и работу художника. Остальные работы делаем на волонтёрских началах. 

Одним из фондов, с которым взаимодействовала Наталия и её проект, является фонд «ЖИВИ», главным направлением деятельности которого стала помощь детям со злокачественными заболеваниями крови. Героиня материала рассказывает про распространение книг так:
— Мы отправляли книги с установкой отдавать в семьи насовсем и, конечно, безвозмездно. Насовсем, потому что у родителей в любой момент может возникнуть вопрос, они могут что-то забыть, и должна быть возможность уточнить ответ немедленно. Например, во время химиотерапии пребиотики разрешены, а пробиотики запрещены категорически. А разница в одной букве. Я помню, как далеко не на первом месяце лечения, будучи уже довольно «прошаренной» мамой, вдруг зависла с коробкой каши в руке. На коробке было написано «с пребиотиками», а у меня напрочь вылетело из головы, можно их или нет. 

Также мы рекомендовали больницам оставлять у себя библиотечные экземпляры, которые выдавались бы желающим на время, если не будет возможности выдавать насовсем.

Что делать, если ребёнок заболел раком?
Разница в размерах первой книги и второго издания

Проект сегодня

В 2018 году проект стал лауреатом Национальной премии «Будем жить!» в номинации «Лучший проект в онкологии».

«Сейчас все книги можно скачать в электронном виде. В бумаге, к сожалению, все закончились. И, по разным обстоятельствам, последние пару лет у меня не было возможности заниматься бумажными тиражами.

Конечно, будет здорово напечатать дополнительные тиражи книг и возобновить снабжение больниц. Некоторые книги серии нужно обновить, но есть и те, которые можно переиздавать как есть, нужны только деньги. 

К сожалению, сбор «с миру по нитке» — это тоже большая работа. Так что сейчас переиздание будет, только если прилетит волшебник в вертолёте и оплатит сразу весь тираж», — комментирует создатель проекта.

Пока детище Наталии поставлено на паузу в связи с разными обстоятельствами. Но сайт с книгами всегда функционирует, поэтому любую из них можно смело скачивать и читать в электронном виде.

Мы желаем Наталии и её семье большого здоровья, а проекту — того самого волшебника!

0

Похожие статьи

Этот веб-сайт использует файлы cookie для более комфортной работы пользователя. Мы предполагаем, что вы согласны с этим, но вы можете отказаться, если хотите. Принять Подробнее

Adblock
detector