Особенные дети

Бюджетная сенсорная комната — это не ремонт на сотни тысяч, а пара квадратных метров дома, где ребёнок может «собрать себя»: успокоиться, включиться, переключить внимание. Расскажем, как за выходные сделать стартовый набор из подручных вещей и проложить простые сенсорные дорожки, которые действительно работают.

Сенсорная среда помогает нервной системе «настроиться»: кому-то — сбросить лишний шум, кому-то — добавить бодрости. Тактильные ощущения, глубокое давление, движение и предсказуемые ритуалы снижают тревогу, улучшают концентрацию, речь, сон. Домашняя мини-зона — не лечение, а поддержка. Если у ребёнка есть диагнозы или особенности развития, держите связь со специалистом, а дома создайте место, где «можно и удобно».

Быстрый план запуска за выходные

1. Выберите угол. 2–4 м² в тихом месте: дальний угол комнаты, лоджия, участок коридора.
2. Постелите основу. Коврик-«пазл», старый плед, туристический коврик — чтобы было мягко и нескользко.
3. Сделайте «базу». Палатка-иглу, большая коробка, стол с пледом — убежище, куда можно нырнуть.
4. Соберите 3 станции. Тактильная, «тяжёлая работа» (глубокое давление), движение. Этого достаточно на старт.
5. Проложите дорожку. Из малярной ленты наклейте следы, стрелки, «брус» и «камни».
6. Отметьте правила. Карточки «старт», «стоп», «вода», песочные часы на 3–5 минут, короб «убрать на место».

Три базовые зоны (дёшево и эффективно)

Тактильная.

• Короб с крупой: рис, фасоль в пакете на «молнии» кладёте на поднос — мнём, рисуем пальцем.
• «Шершаво-гладко»: кусочки фетра, наждачной бумаги, меха, губки — приклейте на картон.
• «Сенсорные бутылочки»: вода + блёстки/бусины, рис + пуговицы. Герметично закрутить!

Глубокое давление и «тяжёлая работа» (проприоцепция).

• «Утяжелённая подушка на колени»: наволочка с молнией + сухая фасоль (двойной мешок, швы — крепкие).
• «Туннель-простыня»: натягиваете простыню, ребёнок проползает — мягкое сопротивление успокаивает.
• Перекладывание книг/бутылок с водой, толкание «коробки-паровоза» по полу — безопасная сила.

Движение (вестибулярная система).

• «Бревно»: полоска из ленты на полу — идём пятка-носок.
• «Камни»: подушки/сложенные пледы — перепрыгиваем, шагаем боком.
• Простыня-гамак (только на надёжных точках и под присмотром) или кресло-«гнездо».

Дополните по возможности визуально-звуковой мягкой зоной: гирлянда в банке как «пузырьковая лампа», колокольчик, рейнстик (палочка дождя); и зоной дыхания: перышко для «подуть», трубочка и стакан воды — «варим бурю».

Сенсорные дорожки: что это и как сделать

Сенсорная дорожка — последовательность простых заданий на полу, которая за 2–4 минуты «переключает передачи». Сделайте 4–6 участков из малярной ленты и подручных вещей:

1. Следы-лапки. Идём по следам, повторяя направление.
2. Брус. Узкая лента — баланс «пятка-носок».
3. Камни. Круги из ленты или подушки — прыжки с ноги на ногу.
4. Ладошки-стопы. Планка с переносом веса: дотянуться ладонями до отметок.
5. Змейка. Ползём как гусеница, колени/локти — на коврике.
6. Стоп-дыхание. На наклейке «облако» — три глубоких вдоха и выдоха.

Меняйте порядок участков раз в неделю. Дорожка должна начинаться и заканчиваться в «базе» — чтобы цикл ощущался завершённым.

Режим и правила, чтобы работало

• Ненадолго и регулярно. 2–3 подхода в день по 5–10 минут лучше, чем час по выходным.
• Показывайте, не объясняйте. Вы — первый участник: «Смотри, как я шагаю по бревну».
• Сигналы. Карточки «старт/стоп/вода» + песочные часы: ребёнок видит начало и конец.
• Выбор. «Сделаем два круга или один, но медленнее?» — чувство контроля снижает сопротивление.
• Чистота и порядок. В конце — 1 минута на «убрать вместе»: это часть ритуала, а не отдельная задача.

Под конкретные потребности

• Много энергии, трудно усидеть. Добавьте «тяжёлую работу»: толкание коробки, сгибание-разгибание эспандера, «колотим тесто» в тазу. Завершайте глубоким давлением (подушка на колени, «буррито» в пледе).

• Тревожность, «сжимается» от шума. Больше «пещеры»: палатка, наушники-беруши, тихая гирлянда, упражнения на выдох.

• Ищет сильные ощущения, всё трогает. Расширьте тактильное поле: крупа, кинетический песок (в поддоне), «шершаво-гладко», «холодно-тёпло» (грелка с вишнёвыми косточками/мешочки с замороженным горохом, всегда в чехле).

• Засыпание и перегруз вечером. Короткая дорожка «замедления»: брус медленно, «пальчиковый дождь» по ковру, сжатие подушки, три выдоха.

Безопасность прежде всего

• Малышам до трёх лет — только большие элементы без мелочей, всё под присмотром.
• Крупы и фасоль — в двойных мешках/закрытых контейнерах; следите за аллергией.
• Гирлянды — только на батарейках, без нагрева; при чувствительности к мерцанию лучше отказаться.
• Никаких подвесов «на глазок»: гамак/качели — только на надёжных креплениях, или замените на «гнездо» на полу.
• Любая слеза/перевозбуждение — сигнал к паузе: вода, «база», объятие, дыхание.

Как понять, что помогает

Замечайте «до» и «после»: время включения в занятие, количество вспышек, длительность спокойной игры, скорость засыпания. Введите простой дневник: дата, что делали, «стало легче?» по шкале от 1 до 5, что повторим. Через две недели видно, какие станции «ваши».

Частые ошибки и как их избежать

• Слишком много всего. Перегруженная «ёлка» утомляет: лучше 3 рабочие станции, чем 10 красивых.
• «Музей, а не место для жизни». Не жалейте дорожку: её задача — изнашиваться.
• Отсутствие финала. Всегда завершайте «базой» и водой — нервной системе нужен знак «конец».
• Сравнения. «Смотри, Ваня может!» — мимо. Нужна личная планка: «Сегодня ты прошёл брус медленно и ровно — это победа».

Сколько это стоит

Большая часть — из дома: пледы, простыни, коробки, ленты, подушки, банки. На старт хватит 1–2 недорогих ковриков-«пазлов» и пакета малярной ленты. «Утяжелённые» вещи делайте сами из наволочки и крупы (но с двойной защитой швов). Если что-то хочется купить — начните с качественного коврика и набора мягких мячиков разных размеров.

Сенсорная комната — это не про идеальный интерьер, а про заботу, которую можно потрогать руками: мягкий коврик, понятные дорожки, предсказуемые ритуалы. Начните с малого — трёх станций и двух метров пола. Пусть здесь ребёнок учится слышать своё тело, а вы — видеть его усилие. Со временем вы добавите детали, но главное у вас уже будет: место, где спокойно, понятно и можно быть собой.

Фото с обложки: источник Freepik.

Забота о ребёнке — задача, требующая постоянного внимания. Кажется, что полностью отключиться от неё невозможно: даже в тех случаях, когда мама физически не находится рядом, она часто оказывается вовлечена в разные задачи, связанные с детьми. Женщинам, которые ухаживают за детьми с особенностями здоровья, приходится ещё сложнее, ведь им нередко тяжело отлучиться, переключиться, заняться своими делами. Многие из них не решаются просить о помощи и поддержке, хотя очень в них нуждаются. Рассказываем, какая помощь может действительно быть полезна.

Мамы, погруженные в заботу о детях с ОВЗ, часто сталкиваются с утратой привычного круга общения, отсутствием времени на свои желания и хобби. Из-за страха осуждения или собственного чувства вины многие мамы могут всё реже выходить из дома без необходимости, забывать о себе, отдавая всё своё внимание ребёнку.

Как поддержать и не навредить: 5 рабочих советов

Лучше всего не проявлять инициативу самостоятельно, а прямо спросить: что необходимо, когда эта помощь нужна. Кроме того, важно проговорить, что именно способны сделать именно вы, чтобы не возникало ситуаций, когда дело останется невыполненным.

1. Поговорить не только про болезнь

Многие мамы, ухаживающие за детьми с особенностями здоровья, чаще всего коммуницируют с сообществом таких же родителей. Главной темой для обсуждения становятся проблемы детей, особенности терапии и реабилитации. 

Но важно иногда смещать фокус и вести беседы на другие темы — обсудить новости, поинтересоваться о самочувствии женщины, поговорить про профессиональные интересы или увлечения. Скажите, что вы готовы быть рядом и с вами можно обсуждать любую тему.

Если речь заходит о болезни или лечении, лучше воздержаться от советов или обсуждения эффективности терапии. Большинство родителей в этом гораздо более компетентны, чем окружающие, а советы скорее будут раздражать, чем действительно помогут.

2. Освободить мамино время

Предложите присмотреть за ребёнком или организовать ему уход с помощью приглашённых специалистов, чтобы у мамы появилось немного времени на себя. И, хотя не все готовы доверить уход постороннему человеку, в большинстве случаев можно найти компромиссное решение. Провести даже полчаса с собой и для себя, занимаясь не домашними делами, не прокручивая тревожные мысли, — это то, что нужно любому родителю, а женщине ребёнка с особенностями здоровья особенно. 

3. Предложить помощь в домашних делах

Будет полезно, если получится разгрузить маму в выполнении домашних дел. Можно взять на себя уборку, закупить продукты, помочь сделать заготовки, которые можно хранить в морозилке, а при необходимости быстро разогреть. 

Это важная помощь, которой будет благодарна каждая семья — ведь такая поддержка экономит время, освобождая такие ценные и важные минуты для жизни от быта. 

4. Не осуждать

У многих женщин найдутся истории, когда окружающие относились к ним и их детям пренебрежительно, ругая за шум или неудобства. Жизнь родителей детей с особенностями здоровья ещё более стигматизирована: общество часто не допускает, что они могут уставать, выгорать, оставаться без сил. Важный шаг, который может сделать каждый, чтобы сделать общество более здоровым, — отнестись с пониманием и принятием.

5. Участвовать в общественных проектах 

Ещё один способ помочь — это поддерживать некоммерческие организации или проекты, которые помогают таким родителям. Например, бренд «Бархатные ручки» вместе с благотворительным фондом «Клуб добряков» запустили проект «Даже сильной маме нужна забота», в рамках которого любой человек может поддержать мам детей с особенностями здоровья. 

Проявить заботу о женщинах, растящих особенных детей, может каждый: не надо бояться, что предложение помощи обидит их или поставит в неудобное положение. 

Летние каникулы — время, когда дети восстанавливают силы и получают новые впечатления. Для родителей особенных детей это ещё и вызов: как организовать отдых так, чтобы он приносил пользу, а не становился источником стресса. В этой статье разберём, как спланировать каникулы с учётом особенностей развития, ресурсов семьи и доступных форматов.

Почему лето — особенное время для детей

Лето — это шанс выйти за рамки привычного графика, отдохнуть от перегрузок учебного года и больше времени проводить на свежем воздухе. Но именно в этот период особенные дети могут острее реагировать на изменения: отсутствие расписания, поездки или переезды могут стать источником тревоги.

С другой стороны, лето — отличная возможность поддержать ребёнка в освоении новых навыков. Без школьного давления и жёстких дедлайнов можно спокойнее пробовать новое: от сенсорных игр до общения со сверстниками. Главное — заранее продумать, что именно будет полезно вашему ребёнку.

Как понять потребности ребёнка: первый шаг к успешным каникулам

Ключ к удачному лету — это индивидуальный подход. Один ребёнок нуждается в покое и предсказуемости, другой — в движении, телесной активности и новых впечатлениях. Универсального сценария нет, но есть ориентиры, которые помогут:

• Наблюдайте: в какие моменты ребёнок спокоен, а в какие — перевозбуждается?
• Спрашивайте: если ребёнок может выразить свои предпочтения — обсудите с ним, чего он ждёт от лета.
• Учитывайте диагноз: особенности сенсорной чувствительности, коммуникативные трудности, необходимость в постоянной поддержке — всё это влияет на формат отдыха.

Форматы летнего отдыха: что выбрать

Организация каникул может принимать разные формы. Важно найти тот формат, который подходит именно вашей семье.

1. Семейный выезд

Семейный выезд — это время, когда родители и ребёнок проводят дни вместе, без спешки, с возможностью выдохнуть и быть в тёплом эмоциональном контакте. Важно не столько куда-то уехать, сколько сменить обстановку и привычный ритм, освободиться от задач и ожиданий.

Форматы могут быть разными:

• поездки на дачу, к родственникам, к морю, в деревню;
• прогулки, пикники, вылазки в парки и на природу.

Такой отдых даёт ребёнку чувство безопасности, принадлежности, близости. Он не про достижение целей, а про эмоциональную насыщенность и восстановление через совместное время.

2. Специализированные лагеря и интенсивы

Если ребёнок готов к более самостоятельному отдыху, подберите лагерь с учётом его особенностей.

Существуют:

• Инклюзивные лагеря, где дети с разными возможностями отдыхают вместе
• Профильные смены (логопедические, сенсорные, творческие)
• Краткосрочные интенсивы с участием психологов, дефектологов или тьюторов

Важно уточнять:

• Есть ли сопровождение специалистов?
• Как организованы питание, досуг, режим?
• Какие условия проживания (одиночные комнаты, наличие тихих зон)?

Такие лагеря дают ребёнку шанс на социализацию и развитие в новом формате, а родителям — передышку.

3. Домашние форматы: насыщенное лето без поездок

Домашние форматы — это способ организовать лето в условиях стабильной, знакомой среды. Такой формат особенно полезен, когда ребёнку важно соблюдать привычный режим или он чувствует себя лучше в понятном пространстве.

Что можно включить в домашнюю программу:

• тематические недели: «неделя профессий», «неделя цветов», «день воды»;
• развивающие активности: сенсорные коробки, рисование, лепка, игры с водой и песком;
• онлайн-занятия, видеоуроки, аудиосказки, карточки;
• простые домашние дела с игровыми элементами: сортировка, готовка, полив растений.

Домашние форматы помогают поддерживать структуру дня, снижают тревожность, дают ребёнку ощущение порядка и предсказуемости. При этом они сохраняют пространство для игр, отдыха и спонтанности — в комфортной и безопасной обстановке.

Безопасность и комфорт — на первом месте

Независимо от формата, важно помнить: для особенного ребёнка отдых = стабильность + поддержка.

Что стоит учесть:

• Режим дня. Постарайтесь сохранить ключевые точки распорядка: сон, еда, отдых. Это создаёт ощущение предсказуемости.
• Подготовка к переменам. Используйте визуальные подсказки, фото места отдыха, рассказы о том, что будет происходить.
• Снижение перегрузки. Следите за реакциями ребёнка: если он устал, не настаивайте на активностях. Лучше чередовать периоды активности и отдыха.

Также важно заранее продумать «план Б» на случай, если что-то пойдёт не так. Резервные варианты досуга, тайм-ауты или возвращение домой — это не провал, а проявление заботы.

Поддержка родителей: не забывайте о себе

Организовать каникулы для особенного ребёнка — это большой труд. Родители часто чувствуют вину, если не могут обеспечить идеальный отдых. Но «идеальный» — это тот, где есть забота, внимание и минимальный стресс.

Как поддержать себя:

• Делегируйте, если возможно (родственники, няни, волонтёры)
• Ищите сообщества — родительские чаты, группы поддержки
• Включайте в день хотя бы 15 минут личного времени

Невозможно быть ресурсным взрослым без восстановления. Здоровые родители — лучшее, что можно дать ребёнку в любое время года.

Полезный отдых для особенного ребёнка — это не про количество кружков или километров, а про заботу, принятие и адаптацию к его темпу жизни. Лето — это возможность лучше понять своего ребёнка, прожить с ним спокойное, насыщенное время и, главное, быть рядом. А всё остальное можно подстроить.

В современной коррекционной педагогике всё чаще обращаются к методам, которые сочетают терапевтический эффект с естественным развитием навыков. Одним из таких направлений является садовая терапия (horticultural therapy) — целостный подход, использующий взаимодействие с растениями для улучшения физического, эмоционального и когнитивного состояния детей с особенностями развития.

Автор: Ольга Скворцова

Истоки этого метода уходят глубоко в историю. Ещё в античные времена врачи отмечали благотворное влияние садов на психическое состояние человека. В XIX веке европейские психиатры начали целенаправленно использовать садоводство в работе с пациентами. А после Второй мировой войны садовая терапия получила научное обоснование как эффективный метод реабилитации. Сегодня этот подход успешно адаптируют для работы с детьми, имеющими различные особенности развития.

Принцип действия садовой терапии основан на том, что работа с растениями одновременно задействует несколько важных аспектов развития. Когда ребёнок поливает цветок или пересаживает росток, он неосознанно тренирует мелкую моторику. Наблюдая за жизненным циклом растения, он учится терпению и последовательности действий. Тактильный контакт с листьями и почвой развивает сенсорное восприятие, а необходимость регулярного ухода формирует чувство ответственности.

Для детей с расстройствами аутистического спектра садовая терапия может стать настоящим открытием. Растения, в отличие от людей, не требуют сложного социального взаимодействия, что снижает уровень тревожности. При этом они реагируют на заботу — цветут и растут, давая ребёнку понятную обратную связь. Многие педагоги отмечают, что через уход за растениями дети с РАС начинают проявлять больше интереса к окружающему миру.

Детям с ДЦП садовая терапия помогает развивать координацию движений и мышечную силу. Простые действия — взять лейку, насыпать землю в горшок, посадить семечко — становятся отличной физической терапией. При этом важно подбирать подходящий инвентарь: лёгкие пластмассовые инструменты, устойчивые широкие горшки, которые удобно держать в руках.

Для детей с синдромом Дауна работа с растениями — это возможность в игровой форме развивать когнитивные навыки. Последовательность действий при уходе за цветком (полив-рыхление-подкормка) учит алгоритмическому мышлению. А наблюдение за ростом растения помогает понять причинно-следственные связи. Особенно полезно выбирать растения с быстрым циклом развития, чтобы ребёнок мог быстрее увидеть результат своих усилий.

В случае с гиперактивными детьми садовая терапия работает как естественный регулятор энергии. Монотонные действия (например, протирание листьев или аккуратный полив) учат сосредотачиваться, а более активные работы (пересадка, прополка) позволяют выплеснуть избыток энергии. Многие родители отмечают, что после занятий с растениями дети становятся спокойнее и лучше концентрируются.

Как правильно организовать садовую терапию дома? 

Начинать лучше с одного-двух неприхотливых растений. Важно, чтобы первые опыты были успешными — это мотивирует ребёнка продолжать уход. Хорошо подходят суккуленты, фикусы или пряные травы. Лучше выделить постоянное место для занятий и установить простой график ухода.

Постепенно, наблюдая за реакцией ребёнка, можно усложнять задания. Например, начать вести дневник роста растения, измерять его линейкой, сравнивать с другими цветами. Это развивает не только практические навыки, но и познавательные способности. Главное — сохранять позитивный настрой и не ругать за случайные ошибки.

Садовая терапия хороша тем, что она органично вписывается в повседневную жизнь. Не требуется специального оборудования или сложных методик. Достаточно одного растения и немного терпения. А результат — это не только новый навык у ребёнка, но и живой зелёный друг, который будет расти и развиваться вместе с ним.

Многие родители и педагоги, попробовавшие этот метод, отмечают его мягкое, но устойчивое воздействие. Дети становятся спокойнее, внимательнее, охотнее идут на контакт. А главное — они получают бесценный опыт заботы о живом существе, который останется с ними на всю жизнь.

Если вы только задумываетесь о том, чтобы попробовать садовую терапию со своим ребёнком, начните с простого. Выберите растение вместе, объясните основные правила ухода. И наблюдайте, как эта простая деятельность постепенно приносит свои плоды в развитии особенного малыша.

Чему может научить «особенное» материнство, как справляться с трудностями и как побороть страхи. Непростая, но позитивная история Натальи.

Суровая реальность

Я дважды мама: у меня есть дочь 18 лет и особенный сын 16 лет, — спокойным, ровным, словно убаюкивающим голосом начинает свой рассказ Наталья.

Первая беременность проходила легко. Я работала до последнего дня, родила дочку и через год вышла на работу. А через 10 месяцев забеременела снова. Но вторая беременность доставила уже очень много тревог и продлилась всего 7 месяцев…

Так в марте 2008 года и началось моё особое материнство. Конфликт по резус-фактору, тяжёлая форма гемолитической болезни новорождённого (неожиданно, несмотря на тотальный контроль). Как следствие, у ребёнка случился обширный инфаркт мозга и обнаружились проблемы по всему организму: и сердце, и почки, и лёгкие…

В больнице моего сына звали «Фёдор задумчивый», потому что забывал, как дышать, и мы с медсестрой неоднократно откачивали его, уже синего. Наверное, после этого я стала сильной. Себе и всем родным я сказала: «У нас обычный ребёнок». И именно с таким убеждением мы стали жить после возвращения домой.
 
Самая моя большая сила была и есть в том, что я никогда не воспринимала своего особого ребёнка как особого, понимала, что просто ему нужно больше времени и внимания. Я уверенно, спокойно шла дальше, опираясь на это внутреннее убеждение. И оно передавалось всем остальным, считаю.

Конечно, было сложно справиться с объёмом задач и ответственностью, потому что тяжелобольной ребёнок занимает всё внимание, требует много времени, вызывает постоянную тревогу за жизнь. А рядом ещё один и тоже маленький ребёнок, для которого надо найти время, внимание и любовь. Было сложно справиться с чрезвычайной ревностью, ведь сестра тоже относилась к брату, как к обычному ребёнку. 

Для меня был вызов: найти нужный баланс отношения, времени, внимания к обоим детям, учитывая, что нужно было уезжать на реабилитацию или заниматься ею дома. Признаюсь, несмотря на все мои старания, брат с сестрой до сих пор не «лучшие друзья», но вполне доброжелательно относятся друг к другу.
 
Два года я не работала, занималась детьми и лечением сына, и это был бесконечный круговорот процедур, уколов, ингаляций. Многие диагнозы потихоньку уходили, но физическое состояние оставалось тяжёлым, потребовалась уже физическая сила и, когда сыну было 2,5 года, мы поменялись с мужем местами: я пошла зарабатывать, а он — «поднимать» ребёнка.
Почему так? Потому что на тот момент я могла заработать больше денег. Работала много. На реабилитацию, на бесконечных врачей (ребёнок болел нещадно: бронхиты по 5–7 раз в году, ангины, мононуклеоз, ветрянка, скарлатина), на технические средства и приспособления.

По вечерам искала новые курсы реабилитации, детский сад, школу, занятия и прочее, прочее. По выходным училась — получила третье, менеджерское, образование, прошла нужные бизнес-курсы. Есть периоды жизни, которые я вспоминаю лишь по фото… 
 
Только узкий круг людей знал, что моя жизнь сопряжена с суровой реальностью. Я не нуждалась в обсуждении своих проблем и мне не хотелось, чтобы меня жалели или мне сочувствовали.

Не замыкаться

Вот так и складывалось моё материнство: бегом (улыбается). Поиски занятий для дочери, лечения сыну, досуга по выходным и в отпуск; работа, учёба… Поиск решений, поиск информации, поиск возможностей. Постоянный поиск.
 
В реабилитации особого ребёнка нет универсальных решений, нет волшебной таблетки. Это всегда проверка различных гипотез лечения. И когда пробуешь, а результат не виден, идёшь дальше. Дальше, дальше, всё время.
 
И самое страшное, что ты вкладываешь, работаешь, работаешь, работаешь, а потом ребёнок заболел простудой, и случился откат. Три шага вперёд, пять назад, опять вперёд, опять назад. Такие качели. И это очень тяжёлая история. И вот в какой-то момент мы поняли, что испробовали абсолютно все способы реабилитации, а ситуация не сильно-то и изменилась. Тогда пришло осознание, что надо интегрировать в жизнь сына спорт и увлечения.
 
Дочка к тому моменту занималась всем, что её привлекало и нравилось: рисование с 2 лет, театр, танцы. Она очень творческий человек, талантливо рисует, выдумщица и креативщик. Мы с ребятами обошли практически все музеи и театры (мы же в Петербурге живём, и доступной среды появляется всё больше). Как-то подсчитали, где мы были, и поняли, что проще посчитать, где не были (улыбается).
 
Дети росли, мы стали ездить в другие города, другие страны. Для меня было важно не разделять детей: здоровый, нездоровый. Хотим в Сочи — на неделю уехали. Я там похудела на 3 килограмма. Ну потому что ребёнок в коляске, и это всё — по сочинским горам. Но нужно и важно бывать, важно видеть, смотреть, не замыкаться в отдельном мире. 

И мне всегда было плевать, кто на нас смотрит и как. Я не испытывала ни малейших внутренних переживаний, что привлекаем внимание. Меня абсолютно никогда это не останавливало ни в чём.
 
Тогда же Наталья привела Федю на секцию по следж-хоккею (прим.: Следж-хоккей — командная спортивная игра, паралимпийская версия классического хоккея).
Вот как она рассказывает об этом:
 
Сначала сын даже не мог нормально сидеть в санях из-за своего физического состояния, но всё же мы решили, что тренироваться будем. По прошествии пяти лет следж-хоккей стал неотъемлемой частью нашей жизни. Сын гордится тем, что занимается спортом, играет в команде «Динамо-Юниор».
 
Ещё одна его страсть — спортивные танцы на колясках. Это заслуга нашей школы, где Фёдор сначала был участником коллектива «Динамика», а потом начал выступать и сольно. Уже есть успехи и награды и, главное, огромное удовольствие сына!
 
При всех своих диагнозах, сын учится по общеобразовательной программе, в школе «Динамика». Состоит в «Движении Первых». В прошлом году прошёл сложнейший конкурс и был приглашён участником Всемирного Фестиваля Молодёжи (проходил в марте 2024 года в Сириусе).
 
Дочка заканчивает первый курс Университета «Промтехдизайн». Они у меня очень разные, но при этом очень и очень любимые! Я счастлива, что они хорошие и добрые ребята, интересующиеся этим миром, открытые и сердечные!

Верить и любить

Моё «Я» появилось только через 12 лет, когда сын встал на ноги. Я стала оживать… И, хотя это совпало со сложным подростковым периодом дочери, у меня уже появились внутренние ресурсы. Я стала обращать внимание на себя, пересматривать свои профессиональные навыки, спрашивать себя: «А что дальше?», развиваться, учиться.

Три года назад задумалась о своём профессиональном пути. Получила новое бизнес-образование. Сейчас помогаю предпринимателям наводить порядок в бизнесе.

Я стала ощущать свободную энергию и желание направить её в полезное русло, вместе с опытом и знаниями, которые у меня уже есть. Познакомилась со множеством потрясающих людей, стала заниматься благотворительностью и помогать людям.

Когда чуть отступили проблемы, я стала и более осознанной мамой. До этого я была достаточно строгой, даже, наверное, жёсткой. Всё время бегом, бегом, быстрее, быстрее. Вскочили, понеслись, мы должны что-то делать! Ключевое слово — «должны». Сейчас я понимаю уже, что куда важней обнять ребёнка и сказать: «Люблю тебя». 

Моё особое материнство научило меня быть стойкой, быстрой в решениях, свободной в общении, верить в чудеса! Я стала по-другому смотреть на мир — созидательней, терпимее, благосклонней! 

Я поняла, что как бы ни складывались обстоятельства, очень важно не потеряться в этом мире. Не замкнуться в проблемах, оставаться в тонусе. Как та лягушка из сказки: стучать лапками, искать выходы. Рано или поздно, жизнь приводит к тому, что все усилия возвращаются: в виде людей, которые появятся вокруг тебя и будут опорой; событий, которые вытащат и поддержат.
 
Нужно находить силы верить в своего ребёнка. Независимо от того, здоровый он, не здоровый. Просто в него верить и любить. И, несмотря на всю свою занятость, всё равно чаще думать о себе. Понять для себя этот здоровый баланс и заботиться о себе — это важно. Потому что счастливые дети — у счастливой мамы!

Пройдя свой непростой путь, Наталья теперь как равный консультант Центра поддерживает других мам, которые столкнулись с особенным материнством. Находит для них нужные слова и помогает отыскать силы двигаться дальше.

Если вам нужна помощь равного консультанта и других специалистов Центра, нажимайте на красную кнопку «Получить поддержку» на главной странице сайта душамамы.рф

Мамы, вы не одни! Поддержка рядом.

Тема аутизма с каждым годом вызывает всё больше вопросов: каковы признаки аутизма, как его диагностировать, из чего состоит реабилитация. Разбираемся с темой совместно с врачом-неврологом Евгением Сергеевичем Литвиновым.

Медицина озадачена темой аутизма уже более ста лет. В 1908 году Эйген Блейлер, швейцарский психиатр, впервые использовал термин «аутизм» (от греческого слова autós — «сам») для состояния пациентов с нарушениями психики, которые демонстрировали «изолированность Я» и, как следствие, — низкие социальные, коммуникативные, иногда интеллектуальные способности.

При этом и врачи, и специалисты 10 лет назад и сейчас по-разному относились к диагнозу. Сейчас шире начинают рассматривать расстройства аутистического спектра (РАС). Детей с диагнозом становится всё больше, а всё потому, что с каждым годом о самой проблеме появляется новая информация, и если раньше врачи могли упустить какой-то фактор, указывающий на аутизм, то с появлением новых знаний о проблеме врачи всё чаще ставят этот диагноз. 

Причины аутизма тесно связаны с генами, влияющими на созревание синаптических связей в головном мозге. Многолетние исследования аутизма позволили выявить группу схожих расстройств, классифицировать их, разработать диагностику. На сегодня врачи выделяют 3 основных вида расстройств аутического спектра, всего же нарушений нейроразвития, объединённых понятием «РАС», несравнимо больше: синдромы Аспергера, Каннера, детский и атипичный аутизм, детское дезинтегративное расстройство, а также множество хромосомных и генетических синдромов.

Многообразие аутизма затрудняет поиски его универсальной коррекции, ведь различные расстройства аутистического спектра (РАС) могут сопровождаться такими симптомами, как: иммунная дисфункция, эпилептические припадки, расстройства ЖКТ.
 
Тем не менее, существуют 3 ключевых симптома аутизма:
— социальные дефициты,
— нарушения речи,
— повторяющиеся паттерны поведения, интересов.

Аутизм, или расстройство аутистического спектра (РАС), — это не заболевание, как ошибочно принято считать, а комплекс неврологических нарушений развития, которые влияют на социализацию, общение и поведение человека. Симптомы сильно зависят от типа и степени тяжести РАС и обычно проявляются в возрасте до 2 лет.

Развитие ребёнка до 1 года

Ребёнок до 1 года очень активно изучает окружающее пространство своим взглядом: любит смотреть на предметы, на яркие вещи, на родителей, долго сопровождать их взглядом. У малыша есть комплекс оживления, то есть он радуется и проявляет свои эмоции, когда видит маму, тянет ручки, пытается пойти на руки. Также очень активно реагирует речью, то есть пытается что-то в ответ на стимул сказать.

Ранние (до 1 года) признаки аутизма у детей

У детей не всегда проявляются все признаки аутизма. Обычно наблюдается 3–4 симптома. Все перечисленные проявления должны насторожить родителей и стать поводом для обращения к специалистам.

Какие же признаки аутизма могут быть у ребёнка до 1 года:

• К 6 месяцам ребёнок не проявляет очевидных эмоций, даже встреча с мамой не вызывает у него смены настроения.
• К 9 месяцам малыш не пытается лепетать, не ищет визуальный контакт, может показаться, что он смотрит не в глаза, а через вас.
• Не реагирует на своё имя, в то время как в других ситуациях не показывает проблем со слухом.
• Ребёнок не пытается инициировать или отвечать на обнимание мамы. Ему скорее даже не нравится тактильный контакт.
• К 1 году жизни отчётливо заметны задержка или отсутствие развития разговорной речи, не сопровождаются попытками компенсировать их другими формами общения, например, жестами.
• Нет интереса к игрушкам, но есть склонность теребить ленточки, волосы в течение очень продолжительного времени. 

Аутизм, как правило, проявляется до двух лет. Именно в этом возрасте можно поставить диагноз. И чем раньше мы начинаем реабилитацию, тем больше шансов на плодотворный результат.

Признаки раннего аутизма у детей 2 лет

• Ребёнок не указывает на объекты, которые могли бы заинтересовать его в окружающем мире. В возрасте 14–16 месяцев обычные дети активно используют жесты.
• Ребёнок может понимать простые вещи: «иди сюда», «садись есть», а более сложные: «принеси жёлтую чашку», не понимать.
• Ребёнок не использует разговорные навыки. Часто встречаются случаи, когда ребёнок пытается проявлять вербальную активность и вдруг начинает терять речь. Подобные случаи регресса встречаются и в социальной области, ребёнок словно уходит в себя.
• Нередко ребёнок ограничивает свою двигательную активность.
• Проявляет эмоции непонятным для окружающих образом, например, может смеяться или же плакать невпопад.
• Избегает тактильных контактов.
• Раскачивается из стороны в сторону.
• Очень часто появляются пищевые предпочтения, и они могут резко меняться. Например, ребёнок ел практически всё, и вдруг сужает рацион до нескольких продуктов. То же происходит и с играми, и с эмоциями.
• Часто ребёнку с аутизмом не нравится, когда родители начинают ему читать книжки или петь песни.

Признаки раннего аутизма у ребёнка 3 лет

Чем старше становится ребёнок, тем сильнее проявляется симптоматика, здесь мы уже можем говорить о сложившейся картине болезни.

• Во время повседневных игр ребёнок с аутизмом, как правило, фокусирует своё внимание на одном объекте или детали, т.е. его могут интересовать исключительно ленточка на кукле или колесо у машинки. Все игры выглядят однобокими и лишены проявления творчества и фантазии.
• Ребёнок интересуется необычными объектами или видами деятельности.
• Проявляет агрессию и/или самоагрессию. Нормотипичный ребёнок не будет сознательно причинять себе боль. А ребёнок с аутизмом может биться головой об стену/пол, бить себя по голове руками, щипать сам себя, кусать себя (даже до крови). Особенно часто это проявляется на отказ: ребёнок что-то просит, а ему в директивной форме это не дают. Он начинает вредить себе: может упасть, сильно биться головой об пол, кусать себя и других.
• Такому ребёнку нравятся однотипные движения, например, перелистывание книги, игры с выключателем. Он проводит много времени за выстраиванием объектов в определённом порядке.
• Ему непонятны игры, связанные с имитацией, ролевые игры.
• Ребёнок с аутизмом предпочтёт одиночное времяпрепровождение игре с детьми. И его игра не имеет сюжета.
• Ребёнок гиперактивен и неусидчив.
• Такой ребёнок нередко использует шаблонное поведение, любое отклонение от привычного положения дел может вызвать бурную реакцию, вплоть до истерики. Для примера, обычный поход в магазин или на прогулку по новому маршруту может привести к взрыву эмоций. Это же относится и к привычкам в питании: кроха может резко отреагировать на новое блюдо, отказаться от употребления многих продуктов.
• Является чрезмерно чувствительным к различным видам внешней стимуляции, например, стороннему шуму, незнакомому запаху. Даже новая одежда или какой-то аксессуар на ней могут повлиять на настроение ребёнка. Неожиданно реагирует на проявление болевых или раздражающих факторов, от резкого звука он может впасть в панику, в то время как какой-то реальный болевой синдром может пройти незамеченным.
• Ребёнок с аутизмом выборочно относится к страхам: он может испугаться повседневного предмета и при этом не бояться объектов, которые могут принести реальную угрозу здоровью или жизни.
• Ещё одно очень явное проявление — это проблемы со сном. Такой ребёнок тяжело засыпает, его сон прерывист и тревожен.

Симптомы аутизма в 4 года

Нормотипичные дети к 4 годам начинают придерживаться правил и норм поведения в определённой ситуации и социуме, у них появляются моральные и этические установки.

При аутизме у ребёнка отсутствует контакт с родителями и сверстниками. Такой ребёнок не подойдёт с просьбой или с другими проблемами. Связка между ним и матерью заканчивается на выполнении бытовых обязанностей.

В 4 года для ребёнка с аутизмом характерны:
• Резкое появление несвойственной речи.
• Отсутствие ответной реакции на обращение по имени.
• О себе ребёнок продолжает говорить во втором или третьем лице.
• При общении могут применяться придуманные фразы.
• Отсутствие вопросов и интереса к чему-либо.
• Избирательность в пище, обуви и одежде.
• Нет чувства самосохранения или связки получения болевых ощущений.
• Нет понимания эмоций других людей (возможны проявления жестокости).
• Нахождение в новом помещении или непривычной локации может привести к истерике или панике.

11 основных причин задержки развития и аутизма у детей

1. Генетические мутации, связанные с поздней беременностью и другими внешними факторами, влияющими на здоровье женщины.
2. Перенесённые ребёнком инфекционные и воспалительные заболевания.
3. Наследственный фактор.
4. Повышенная вирусная нагрузка, в частности вирусами типа герпеса.
5. Родовая травма, внутриутробная травма, неблагоприятное течение беременности. Например, преждевременные роды, недоношенность.
6. Бытовая травма.
7. Хронические болезни родителей.
8. Влияние материнских антител.
9. Химические и синтетические составляющие в продуктах питания.
10. Изменение экологической среды — загрязнение воздуха, воды.
11. Обширное использование химии в средствах гигиены.

Диагностика аутизма у детей

Диагностические критерии детского аутизма:

1) качественное нарушение социального взаимодействия,
2) качественные нарушения общения,
3) стереотипность форм поведения, интересов и активности.

Диагностика раннего детского аутизма проходит коллегиально после периода наблюдения за ребёнком педиатром, детским психологом, детским психиатром, детским неврологом, логопедом-дефектологом. И это будет не 100 % диагностика, а подозрение на аутизм.

При диагностике аутизма используются различные опросники, инструкции, тесты измерения уровня интеллекта и развития, например: ADOS-2, CARS, ADI-R, CASD и др.

ADOS-2 — золотой стандарт диагностики аутизма. Методика разработана клиническим психологом Кэтрин Лорд и детским психиатром, профессором Майклом Раттером, и успешно применяется во всём мире вот уже более 20 лет.

ADOS — это тест, который проходит в игровой форме, в ходе которого специалист при помощи специальных пособий, игрушек и заданий предоставляет ребёнку возможность использовать свои социальные, коммуникативные навыки и проявить поведение, свойственное диагнозам РАС.

Диагностика разделяется на 4 модуля и помогает определить характерные для этих модулей расстройства. Каждый раз используется только один модуль, наиболее подходящий уровню развития тестируемого ребёнка — в зависимости от уровня развития его речи и возраста.

Уточняющее обследование может включать:
• ЭЭГ, МРТ и КТ головного мозга при судорожном синдроме;
• консультацию генетика и генотипирование при неврогенетических расстройствах;
• консультацию нутрициолога, гастроэнтеролога при пищеварительных расстройствах.

 Реабилитация детей с аутизмом

Все коррекционные мероприятия, медикаментозная терапия и аппаратные методы назначаются и контролируются строго врачом: неврологом или психиатром, в зависимости от симптомов, потому что аутизм бывает разный и, соответственно, детки тоже разные. С помощью методик компенсируются синдромы и сопутствующие заболевания.

 Реабилитация в основном состоит из:

 1) Коррекционной работы с
а) логопедом-дефектологом,
б) поведенческим психологом,
в) ABA-терапевтом,
г) инструктором АФК/ЛФК, который отвечает за двигательную коррекцию
д) нейропсихологом,
е) специалистом по сенсорной интеграции.
2) Медикаментозной терапии
3) Применения аппаратных методик, физиотерапии.

Аппаратная коррекция включает в себя такие методы как:

• биоакустическая коррекция (БАК),
• микрополяризация (ТКМП),
• транскраниальная магнитная стимуляция (ТМС),
• вспомогательные методы физиотерапии: магнитотерапия, электрофорез и др.
 
Про метод биоакустической коррекции мы писали ранее в статье про реабилитацию детей с РАС.

Родители, впервые соприкоснувшись с признаками аутизма у своего ребёнка, в первую очередь должны обратиться к неврологу, специализирующемуся на лечении детей с расстройствами аутистического спектра.

Самая большая проблема нашего общества — это непонимание того, что делать, когда встречаешь ребёнка с инвалидностью. Жалеть? Делать вид, что нет никаких проблем? Как общаться с семьями, воспитывающих таких детей? Мне хочется донести до людей главное: мы — такие же, как вы. Не бойтесь нас. Да, мы живём иначе, но не настолько, чтобы вы это заметили.

Автор: Балабанова Олеся Викторовна

У нас — маленькая семья, но зато в одном доме живут сразу три поколения: бабушка Гоши, мы с мужем и, собственно, сам Гошка. Гошке двенадцать лет, он тотально незрячий почти с рождения. Георгий, как все дети его возраста, — школьник. Самый необычный школьник в коррекционной школе Новороссийска: слепой с умственной отсталостью.

Краткий ликбез

Часто спрашивают: «Что видит Гоша?» По мнению врачей, Гоша видит свет, но не понимает его источника. Это значит, что он понимает, когда темно, а когда светло. Мне кажется, что источник он всё же видит, по крайней мере в темноте он точно найдёт окно или светлый дверной проём. 

Есть ли разница между слепым и слабовидящим? Конечно есть! Вообще, есть целая классификация слепых: одни не видят ничего, другие различают контуры предметов и даже цвета.

Наш сын — слепой. В этом слове нет ничего обидного, плохого или некорректного. Это термин, констатация факта. Мне вообще кажется, что этим заморачиваются здоровые люди, им кажется, что такая констатация человеческого недуга может обидеть. Сами же незрячие спокойно относятся к словам. Ну слепой и слепой, что такого. Психологи и тифлопедагоги вообще говорят, что чем раньше ребёнок узнает, что он слепой, тем меньше травм будет в будущем.

Первый год жизни Гоши

Гоша — долгожданный ребёнок. Избитая фраза, масса историй начинается с неё, но как есть, так есть. У нас с мужем тринадцать лет не было детей, а тут чудо — сын. Правда, наше чудо решило родиться очень рано: на 27 неделе, с весом 991 грамм и с массой «не». Он не дышал, не кричал, не шевелился. Был шок. Почти месяц реанимации, потом выхаживание. Уже после всего этого — диагноз. Я не верю в истории, когда мамы хладнокровно принимают данность и идут с гордо поднятой головой. Мы прошли все стадии принятия, хотя, если честно, не понимаю смысла этого понятия — принятие.

Что спасло в тот момент? Семья. Именно тогда я поняла, как это важно. Вся семья в минуту сплотилась вокруг маленького человека. И это при том, что все родные были за четыре тысячи километров. Гоша стал центром вселенной. «Это наш ребёнок, — сказала моя мама, когда мы сообщили. — Ничего не бойся, мы рядом». И я училась не бояться. 

Очень сильно меня встряхнула фраза одной из мам слепого ребёнка: «Долго ты ещё умирать будешь?» Понимаете, умирать! Я, мама, умираю, жалею себя, а на руках — мой сын, которому нужны забота, опора, тепло. Он заслуживает счастливого детства, а не вот это всё. И мы начали жить.

Дошкольный период

В садик Гоша не пошёл. На самом деле я считаю это большим упущением, но в тот момент было решено, что так лучше. Садик был далеко территориально, брали слепых только на три часа и только с сопровождением родителя. Гошка остался с бабушкой. Мы, конечно, старались компенсировать недостаток общения: реабилитации, центры развития, занятия с дефектологом, но к школе Гошка оказался не готов. Поэтому всем мамам детей-инвалидов я наш путь не советую: в жизни ребёнка должен быть детский сад, если на это есть хоть какой-то шанс.

Общение с другими мамами

Я, наверное, странная в этом вопросе, но с тех пор, как Гошке исполнилось три года, я стала избегать тематических сообществ мам. Выгорела, что ли? До этого и форумы модерировала, и вживую вокруг себя собирала, а потом всё. Мне не хочется вращаться в мире, где основное — слепота. Хотя совершенно особым образом в круге моего общения остались те мамы слепых детей, которые на этом не зациклены. Рядом слепых детей нет, не знаю, к радости или к сожалению. Хорошо, что таких, как Гоша, мало. Правда, хорошо. С другой стороны, сын не может общаться на равных. Насчёт реакции мам здоровых детей мне сказать нечего. Я ведь поздно родила, в 33 года, все мои подруги и знакомые были зрелыми людьми, а такие, как правило, адекватно реагируют на ребёнка с особенностями. Ну Гошка и Гошка, вот такой.

Социализация Гоши

В первые годы жизни, лет до трёх, Гоша мало отличался от сверстников. Мы, как все, ходили на детские площадки, в парки, гуляли в общественных местах. Не могу сказать, что на него как-то реагировали. Просто ребёнок, просто с мамой. Вообще никаких проблем. Я вообще пребываю в ужасе, когда слышу, что детей с инвалидностью гонят с площадок, запрещают с ними играть. Нам повезло, в нашей жизни такого не было. Сегодня всё сложнее. Гоша — подросток, явно отстающий от сверстников в развитии. И да, у него друзья только в школе.

Образование для слепого ребёнка

К шести годам Гоши мне стало понятным многое:

• он не потянет общую школьную программу;
• я не готова отдать ребёнка в интернат;
• интернат не готов принять Гошку, который во многом не обслуживает себя;
• мы не готовы переезжать в другой город.

Выход? Как всегда — два. Первый — надомное обучение, второй — коррекционная школа 8 вида. Это школа для зрячих детей с умственной отсталостью. Мы выбрали второе. Нужно ли говорить, что нам там были не рады? Думаю, что нет. Нам отказали в школе, отказали в краевом министерстве образования. Только после обращения в Совет Федераций дело сдвинулось с мёртвой точки. 

Всё получилось не совсем так, как должно быть, но всё же. Гошка закончил пятый класс. Четыре из них в школе в качестве тьютора была бабушка, год — я. 

Конечно, учителя не готовы учить слепого, никто не владеет шрифтом Брайля, в школе нет нужных пособий, всё это обеспечиваем мы. Отлично, что учитель не боится пробовать и идёт на контакт, вместе у нас многое получается.

Спорт в жизни Гоши

Для слепых практически нет ограничений в спорте. Движение — это жизнь. Я знаю слепых бегунов, пловцов, биатлонистов, яхтсменов. Гоша уже шесть лет занимается адаптивной конной ездой. Общение с лошадью — настоящее чудо. Очень многие навыки вырабатываются именно там. Ещё Гоша очень любит плавать, жаль, что нам не удаётся сочетать бассейн и школу.

Самостоятельность слепого ребёнка

Слепые люди мало чем в быту отличаются от зрячих. Вот правда. Моя незрячая знакомая одна воспитала двоих детей, практически без помощи близких. Всё, что ей необходимо в плане помощи, — оплата счетов, но сегодня это вообще не проблема.

На полную самостоятельность сына я не рассчитываю. Ведь самая большая проблема в нашем случае не слепота, а умственная отсталость. Всей семьёй мы работаем над главным — Гошка не должен быть обузой, то есть навыки самообслуживания, контактность — вот к чему мы стремимся. 

Оглядываясь назад

Тринадцать лет назад, когда сын только родился, я спросила у мужа: «Однажды ведь этот ужас закончится?» Я не помню, что он ответил. Сейчас я готова сказать себе той: «Всё это закончится. Будет жизнь. Не такая, как у всех, но жизнь. Твой ребёнок родился для счастья, а значит вы просто обязаны быть счастливыми! У вас всё получится».