Особенные дети

Анастасия Исаичева — автор фотопроекта «Играй своё сердце» и мама особенного ребёнка. Рассказываем удивительную историю о том, как она кардинально поменяла сферу деятельности и стала семейным фотографом. 

Про особенное материнство 

Анастасия Исаичева занимается профессиональной фотосъёмкой и растит сына и дочку. У старшего, Матвея, аутизм: «Вначале я не верила, что это могло со мной произойти. Каждый день рождения сына я думала о том, что вот сейчас он заговорит. Потом он заговорил, но как разобрать, о чём? Начинала думать о развитии коммуникации». Анастасия долгое время жила с мыслями, что в одно прекрасное утро всё вдруг станет нормально. 

Сейчас Матвей ходит в специализированную школу. В этом году перейдёт в московскую школу «Ковчег», там же будет учиться и дочь героини. Сын пойдёт в коррекционный класс: «Я очень рада, что он будет видеть рядом не только детей с особенностями, но и нормотипичных».

«Сейчас у меня максимально спокойный психологический фон. Я с каждым годом принимаю всё больше каких-то вещей и понимаю, что не всё в нашей власти. Да, мама может помочь ребёнку, но не нужно забывать, что каждый человек приходит сюда, и душа каждого воплощается здесь для того, чтобы пройти свой определённый опыт. 

И как бы я ни хотела, чтобы Матвей максимально приблизился к «норме», чтобы я ни делала, если в личной «программе» его души этого не заложено, и он должен пройти этот опыт общения с социумом и конкретный жизненный путь, он всё равно его пройдёт. 

Мы не властны над волей третьего лица, даже если это наши дети».

К этой философии героиня пришла только в 2018 году, имея за плечами многолетний опыт воспитания ребёнка с особенностями развития. Она поняла, что не надо ждать чуда. Лучше наслаждаться настоящим, насколько это возможно. 

Нашла себя в фотосъёмке  

«В 2011 году я, банковский сотрудник с высшим образованием, взяла в руки камеру и захотела снимать. Как раз накануне я перебирала вещи и нашла рабочую газету, в которой проходил фотоконкурс, в котором я участвовала» — вспоминает Анастасия начало творческого пути. 

Ей захотелось большего: героиня занялась фотографией основательнее, прошла несколько  курсов фотомастерства. С 2018 года девушка позиционирует себя как коммерческий фотограф, которыйлюбит работать с «живым» кадром:

«Мне ближе более естественные и живые кадры, без арендованных платьев и студий». 

«Есть семьи, которым нравятся именно постановочные фотосессии, но кому это всё нужно? Например, когда в преддверии Нового года все спешат забить фотостудии, я пишу, что лучше сама приеду и проведу домашние съёмки. Пытаюсь объяснить, что даже в малогабаритной квартире с облупленными обоями фотографии всё равно будут в сто раз лучше, чем в студии. Ведь потом они смогут вспомнить, как всей семьёй украшали ёлку своими игрушками детства из коробки, которая досталась им ещё от дедушек и бабушек. Это будет лучше, чем снять студию, взять красиво упакованный подарок, который лежит под шикарной, двухметровой ёлкой, которую, скорее всего, вы даже не поставите у себя дома. Для меня это пустая трата времени и денег», — говорит Анастасия. 

«Больше всего я получаю удовольствие от самого процесса фотографирования».

Анастасии Исаичевой нравится передавать на фото состояние человека. Помимо обычных съёмок она предлагает услугу фототерапии. На неё человек приходит, прежде всего, за процессом съёмки, чтобы пожить перед камерой, что-то для себя понять, проработать, получить ответы на какие-то внутренние вопросы, которые у него есть в данный момент с помощью визуальной картинки. 

Съёмка особенных семей и фотопроект «Играй своё сердце» 

Фотопроект Анастасии Исаичевой «Играй своё сердце» не только про особенные семьи, но и про то, что каждый человек идёт своим путём и играет мелодию исключительно своих души и сердца. Эта мелодия у каждого своя, независимо от того, здоров человек или у него есть проблемы или особенности. 

Героиня запечатлела не только детей с особенностями развития, но и их семьи. Фотограф хотела отобразить полную картину бытия таких семей: «Особенный ребёнок не один. Во всю эту систему втянуты его близкие: родители, иногда бабушки и дедушки, братья с сёстрами. Жизнь всех людей рядом с таким ребёнком очень меняется, поэтому очень хотелось показать семью, взаимоотношения всех её членов между собой, а также с самим ребёнком, у которого есть особенности».

«Фотографирование всей семьи позволяет более полно отобразить портрет самого ребёнка с особенностями развития».

Анастасия может чувствовать особенных детей и находить к ним подход. Она говорит, что при фотографировании таких ребят технические моменты, свет или композиция, уходят на второй план. Во время съёмки женщина делает акцент исключительно на проживании того или иного момента. 

«У меня был такой случай. Я снимала мальчика Захара. Меня предупредили, что он абсолютно не идёт на контакт, и тем более на тактильный. Съёмка с Захаром проходила в Ногинском парке. Он куда-то побежал, а я за ним, чтобы поймать кадры. Потом хотела отвести его в более подходящее место и попросила дать мне руку. Он дал, и мы пошли», — вспоминает героиня. 

Женщине помогает фотографирование семей, похожих на её собственную. Проект «Играй своё сердце» изначально создавался Анастасией для закрытия своих внутренних тем, чтобы посмотреть, как живут другие семьи с особенными детьми: «Я стараюсь всегда жить с какой-то надеждой, но невозможно быть позитивной всё время. Когда я смотрю на эти семьи, у меня появляются силы. Я думаю, это связано с тем, что у нас с другими родителями особенных детей происходит хороший энергообмен. Удивительно, что люди, видя меня в первый раз, до этого общаясь исключительно по телефону, рассказывают мне про рождение своего особенного ребёнка, про известие о диагнозе, про то, как муж ушёл из семьи, про разочарование в стандартной медицине, про поиск врачей. И наше общение строится так, будто мы очень давно друг друга знаем».

Анастасия не регламентирует съёмки детей с особенностями по времени. Как мама такого ребёнка, она с пониманием относится к ожиданию: «Я знаю, с кем работаю, и очень хорошо понимаю особенных детей».

«После таких съёмок я прихожу домой без сил, но это не та усталость, после которой не хочется возвращаться к тому, чем занимался. Наоборот, она помогает. Да, особенные дети отнимают много энергии, но отклик, который я получаю от их родителей, меня наполняет».

Некоторые женщины пишут фотографу, что даже не представляли свою семью или супруга такими, какими их смогла запечатлеть Анастасия: «Потом они смотрят на картинку своей обычной жизни и обращают внимание на то, чего раньше просто не замечали. Это очень важно: замечать даже незначительные вещи».

Не забывать про себя 

Одна семья принимает новую реальность сразу, другая — частично и стесняется ходить с ребёнком в общественные места, а кто-то вообще не может её принять даже спустя время. Наша героиня говорит, что сейчас уже не обращает внимание на третьих лиц, но на это ей потребовалось много времени. 

Другим мамам особенных Анастасия советует не бояться искать своих специалистов: «Это очень сложный и долгий поиск. Не всегда можно сразу найти тех, кто нужен именно твоему ребёнку. Нужно не отчаиваться, не сдаваться и искать именно свой путь».

«Мамам важно не забывать, что помимо ребёнка есть ещё она, её вторая половина. Необходимо уделять внимание и себе, и супругу».

Анастасия считает, что не нужно в случившемся винить себя. Такое может произойти с кем угодно и в любое время, какими бы ни были умными и здоровыми бабушки, дедушки, родители. 

Воспитание особенного ребёнка — огромный стресс для всей семьи. Нужно понимать это и помогать друг другу.

Вопросы интеграции очень важны для каждой мамы ребёнка с особенностями. На что важно обращать внимание при выборе детского сада и школы? Какие возможны способы интеграции для детей с ОВЗ?

Интеграция как путь к личной свободе

Елена воспитывает 13-летнюю дочь Сашу с диагнозом ДЦП, который был поставлен, когда девочке было чуть больше года. Она родилась недоношенной, на 30 неделе. Как правило, в возрасте 6-7 месяцев дети начинают садиться, но Саша не смогла этого сделать. Мама девочки была немного обеспокоена, но врачи убеждали её в том, что причина небольшой задержки развития в недоношенности, и с возрастом ребёнок догонит сверстников. Однако этого не произошло ни в 9, ни в 11 месяцев. Тогда Елена забила тревогу и начала обследовать дочь. Саше поставили ЗПР (задержку психического развития).

Девочке исполнился год. Прошёл один, второй, третий месяц… Она так и не села. Волнение женщины нарастало, и в конце концов Саше был поставлен диагноз ДЦП.

«Самая большая трудность особенного материнства — поиск хорошего специалиста. На это уходит несколько лет, и теряется время, которое можно потратить на более своевременную помощь ребёнку. Пока росла Саша, я в основном всё узнавала от других мамочек. Это всё очень сложно. В поликлиниках (когда ставят диагноз) такой информации не дают: куда идти, что смотреть, что делать дальше», — говорит Елена.

«Сначала у меня было отрицание диагноза. Я думала, что до 3 лет в декрете с ней позанимаюсь и подниму на ноги. Я прошла все 5 стадий его принятия (отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие). Потом пришло осознание, что у Саши не самый худший вариант ДЦП: она разговаривает, всё понимает, поэтому будет развиваться так, как сможет», – поделилась Елена.

«Саша взрослеет, сейчас она подросток и ей хочется большей свободы и самостоятельности. Для этого с помощью благотворительной помощи недавно ей смогли приобрести активную коляску. Девочка хочет общаться с друзьями не через социальные сети, а гулять с ними и делать это без присутствия мамы. Поэтому современное средство для передвижение ей было необходимо. ей хочется большей свободы от меня: не просто общаться в скайпе или ВКонтакте с друзьями, а ходить с ними гулять без моего присутствия».

Пока Саша была маленькой, Елена не задумывалась об интеграции. В этом не было необходимости: девочка ходила в специализированный детский сад, в котором она посещала физиокабинет, массаж, занималась с инструкторами по ЛФК и плаванию.

К наступлению школьного возраста Саши все учреждения (детские сады, школы, поликлиники) были объединены в филиалы. Это слияние повлияло на статус школы, в которую пошла дочь Елены: она была специализированной, а стала общеобразовательной. Однако в ней сохранились условия для учеников с ограниченными возможностями здоровья (пандусы, лифты, небольшие кабинеты) и остался прежний педагогический состав, который имел значительный опыт воспитания детей-инвалидов.

Елена планировала продолжить обучение дочери в инклюзии. Однако в 8-летнем возрасте Саше потребовалась операция из-за невыносимой боли в нижних конечностях. Последствием хирургического вмешательства стал откат физического развития девочки. После этого ей стали необходимы регулярные реабилитации. Это послужило причиной для перевода Саши на домашнее обучение. Сейчас она учится по-прежнему по стандартной программе, по возможности общается с друзьями и одноклассниками, учителя приходят к ней домой и проводят индивидуальные занятия. Елена планирует до окончания школы оставить девочку на такой форме обучения: «Саше будет тяжело вернуться в школу, потому что она медленно пишет и не сможет успевать за учителем».

За время взросления Саши Елена сталкивалась с нетактичностью, в основном от старшего поколения: «Бывает, мы гуляем, на улице сидят бабушки и начинают охать и выражать сожаление. Скорее всего, это связано с тем, что раньше, в Советском Союзе, инвалидов было не видно. Такие люди встречались крайне редко. Сейчас инвалиды стали больше социализироваться, выходить из дома, у них появилась возможность реализовывать себя не только в какой-то работе, но также иметь хобби, увлечения».

На сегодняшний день о людях с особенностями развития рассказывают в СМИ. В них не только выделяют тех, кто обладает какими-то выдающимися способностями (будто с помощью диагноза), но и повествуют о жизни рядовых инвалидов с целью воспитания толерантности и терпимости в обществе.

«Дети тоже проявляют особый интерес, но это связано с их возрастом. Они такое видят впервые, им это непонятно, поэтому свойственно выражать удивление, расспрашивать своих родителей об увиденном, — рассуждает Елена. — Тут зависит от взрослых. Одни родители скажут, что такой ребёнок заразен и запретят к нему подходить, а другие правильно объяснят, что он особенный и такое бывает».

Уже не первый год Елену волнуют вопросы интеграции, поэтому когда ей позвонили из социального центра и предложили для её дочери занятия танцами для колясочников, она без раздумий согласилась. Сейчас Саша их посещает с большим удовольствием.

После окончания школы девочка планирует учёбу в высшем учебном заведении, но пока не выбрала конкретное место. «Моя дочь сейчас в таком возрасте, что особо со мной не делится. Саше нравится тонкая, кропотливая работа. Она делает украшения своими руками. Может, потом пойдёт учиться на ювелира», – говорит Елена.

Женщина предлагает ввести в школах такой предмет, на котором будут рассказывать о социуме и, в том числе, о людях с особенностями: «Не только о таких, как моя Саша, но и о других, к примеру, о людях с аутизмом и синдромом Дауна, о слабовидящих и слабослышащих. И чтобы на этом предмете объясняли, что такие дети не заразны, не опасны, что с ними можно играть, общаться, учиться. Некоторые родители не говорят об этом и, возможно, сами не обладают нужными знаниями. Поэтому стоит и взрослым это как-то объяснять».

Что делать после 18?

У сына Ольги аутизм с умственной отсталостью, сейчас ему 15 лет. С его 1,5 лет Ольга с мужем стали подозревать, что с ним что-то не так, но о точном диагнозе узнали, когда сыну было 3,5 года.

«Меня всегда волновали и волнуют вопросы интеграции. Вначале Антон ходил в обычный, не специализированный детский сад. Это было связано с тем, что ни психиатр, ни невролог не обратили внимания, что у ребёнка есть значительные нарушения (на тот момент Антону было 2,5 года). Врачи ставили диагноз «Задержка психического развития» и убеждали меня, что наоборот, когда Антон окажется в социуме среди других детей, все эти проблемы решатся сами по себе, он будет общаться с другими детьми и ЗПР исчезнет», — рассказывает Ольга. Антон пошёл в детский сад вместе с нормотипичными детьми, но, к сожалению, проблемы никуда не делись, а, наоборот, усугубились.

Спустя время, уже будучи мамой особенного ребёнка, женщина поняла, что её сыну было тяжело и ему был нужен специализированный подход. Позже Антона перевели в другую группу, где были такие же дети с особенностями развития. В ней ребёнок чувствовал себя психологически комфортнее, потому что там было мало детей и к нему находили индивидуальный подход, с ним занимались (психолог и логопед).

«Сейчас Антон учится в коррекционной, специализированной школе. Кроме того, наша семья является членом общественного объединения семей, воспитывающих детей-инвалидов города Таганрога («Преодоление»). Мы с родителями сами организуем различные мероприятия, праздники. К примеру, недавно мы отмечали «1 июня», выезжали на пикник на базу отдыха, к нам приезжали волонтёры-аниматоры, которые устроили детям представление, конкурсы. Внутри этой организации в основном дети-ментальники (ДЦП, аутизм и синдром Дауна с умственной отсталостью)», — поделилась мама мальчика.

Антон в свои 15 лет полностью невербален, он не разговаривает. Для него возможна инклюзия не на уровне образования, а, к примеру, на каких-то общественных мероприятиях, в которых принимают участие нормотипичные дети, молодые люди и с особенностями. Также это возможно в каких-то кружках творческой или спортивной направленности: рисование, танцы, театр, музыка, конный спорт, плавание, дзюдо.

 «Но всё зависит от способностей конкретного человека с особенностями и сохранности его интеллекта. Большинство из них нуждаются в поддержке другого взрослого человека, ментально сохранного. К сожалению, в большинстве своём они остаются взрослыми детьми. У меня сейчас Антон занимается в секции с элементами дзюдо и джиу-джитсу», — говорит Ольга.

Поднимая вопрос интеграции, нельзя не сказать о терпимости со стороны общества. Ольга воспитывает особенного ребёнка более 10 лет и считает, что общество стало толерантнее. Женщина поделилась своим наблюдением из личного опыта: «Раньше я могла услышать и грубые, и обидные замечания: “Он маугли, он невоспитанный, его надо держать на цепи. Зачем вы с ним выходите в общество, вы только пугаете других людей, детей своим ребёнком, такого надо скрывать от общества, чтобы не пугать других”. Это было очень обидно, я много плакала, много переживала. Но, к счастью, общество не статично. Сегодня выходит множество передач, статей, документальных фильмов о людях с особенностями. Также многие медийные личности открываются и рассказывают о воспитании таких детей. К примеру, Эвелина Блёденс, воспитывая сына с синдромом Дауна, внесла большой вклад в отношение к людям с особенностями. Она давала много интервью, не боялась об этом говорить».

Ольга отмечает изменения в обществе в положительную сторону и говорит, что в последние лет пять, с развитием социума, поменялось и отношение к её ребёнку: «Сейчас многие догадываются о том, что у Антона аутизм, или спрашивают: “А что с ним? А что такое аутизм?” Наше общество достаточно информировано в этих вопросах».

После наступления совершеннолетия со стороны государства для инвалидов остаются только социальные пособия, а какие-либо занятия организуются общественными объединениями или самими родителями без помощи властей.

«Мне бы хотелось, чтобы шла какая-то поддержка от государства, потому что когда физически человеку исполняется 18 лет, ментально он остаётся ребёнком, который не может обходиться без помощи взрослых. Таким людям нужна помощь пожизненно», — делится Ольга.

Большинство людей с инвалидностью не имеют возможности продолжать своё образование, пойти получить профессию и в дальнейшем отправиться работать. Поэтому им необходимы такие организации, чтобы продолжать жить в социуме и взаимодействовать с ним всеми возможными способами. Ольга отмечает, что подобного рода организации есть в крупных городах, однако отсутствуют в большинстве регионов, в том числе в Таганроге, где она проживает со своей семьёй.

Мнение психолога

Елена Михайлина, психолог, специалист по инклюзивному творчеству

Причина закрытия и переоборудования большинства специализированных детских образовательных учреждений в том, что был принят ряд законодательных и подзаконных актов, в которых говорилось о том, что дети с инвалидностью должны быть максимально внедрены в совместное обучение с обычными детьми, то есть инклюзивное.

В связи с этим сокращалось количество специализированных школ, дети переводились в обычные, и в них создавались инклюзивные классы. Дети перемешивались по случайному признаку. Сейчас это называется ресурсными классами (объединение детей по определённой нозологии, к примеру, с аутизмом). Дети учатся по своей адаптированной программе. На данный момент вся система детских образовательных учреждений деформирована таким образом.

Психолог Елена Михайлина также считает, что говоря о детях с РАС (расстройством аутистического спектра), нельзя смотреть однозначно на их интеграцию в общество. Не все люди с аутизмом имеют умственную отсталость. Некоторые из них обладают сохранным интеллектом, благодаря чему, при определённых подходах, могут быть  полностью интегрированы в общество. Но если брать детей с аутизмом и умственной отсталостью, то для них, действительно, требуются специальные педагогические, образовательные условия, потому что они не могут освоить ту образовательную программу, которая существует для нормотипичных детей.

«Инклюзия детей-инвалидов в общество больше связана с психологией и готовностью встречаться общества и самих детей с ОВЗ, потому что провозгласить термин инклюзии и сказать: “У нас теперь всё хорошо, у нас теперь все вместе и вообще общество полностью толерантно по отношению к людям с инвалидностью”, — это очень легко, но на деле существует масса проблем», — говорит психолог.

Многие люди, которые работают с инвалидами, в том числе с детьми, имеют опыт общения с такими людьми, так называемую «прививку» с детства. В социуме большинство людей могли никогда не сталкиваться с такими людьми в детском возрасте, поэтому первая встреча имеет для нормотипичных людей шоковый эффект. А про людей с инвалидностью остаётся такой миф, что общество их отвергает, поэтому им лучше не высовываться из дома. Из-за этого бывает сложно наладить контакт.

Выходом из данной ситуации может стать широкая просветительская деятельность, направленная на объяснение, что есть люди с такими особенности. Также необходимо максимально масштабировать эту деятельность и проводить совместные мероприятия для особенных и нормотипичных людей. После этого общество будет готово к интегрированию инвалидов по мере их возможностей.

Говоря об инклюзии, интеграции людей с ОВЗ, Елена Михайлина отметила, что речь идёт о социализации, а не о системе образования. В ней, помимо воспитательных и социальных аспектов, в первую очередь, осуществляется образовательная деятельность. Поэтому учёт особенностей таких детей необходим. «Допустим, если дети с синдромом Дауна научатся хорошо координировать, считать и медленно читать — это будет прекрасно. Это говорит о том, что у всех очень разная планка достижений. Поэтому и образовательные процессы должны быть разными», — говорит психолог.

При инклюзии детей в общеобразовательные школы необходимо исходить из индивидуальных особенностей каждого отдельного ребёнка.

Важно понимать, прежде всего, как будет лучше ему, потому что можно отдать такого ребёнка в обычную школу и создать для него дополнительные проблемы. «В моей практике была одна мама, у которой девочка с атипичным аутизмом, то есть с сохранным интеллектом. Она ходила в обычную школу, ушла после 9 класса и потом год восстанавливалась с клиническим психологом, потому что у девочки был очень сильный нервный срыв из-за отсутствия рядом с ней человека, который бы поддерживал и помогал, потому что учитель, видимо, не очень понимала, как ей себя вести с ней, потому что она просто учитель, а не специальный педагог. В данном случае получилось только хуже для ребёнка. Чтобы подобного не было, надо понимать, что можно сделать, в первую очередь в интересах ребёнка, чтобы ему не навредить», — рассказывает Елена Михайлина.

В некоторых случаях, делая выбор, родители должны понимать: либо они выбирают образование в нужные сроки и в нужном количестве, либо социализацию. Ребёнок с особенностями может получить образование на одном уровне с нормотипичным, но абсолютно не обладать умением взаимодействия с обществом. Тогда смысл такого образования теряется.

Социализация, интеграция детей с ограниченными возможностями здоровья за пределами образовательного процесса возможна на максимальном уровне. Это могут быть и посещения праздничных мероприятий, и занятия в различных секциях творческой или спортивной направленности.

В рубрике «Особенные мамы» вас ждут реальные истории из жизни мам, воспитывающих детей с особенностями развития. Мы расскажем из первых уст, с какими трудностями сталкиваются мамы особенных детей, как социально интегрируются такие дети и как обстоят дела с толерантностью в современном обществе. 

Многие стараются забыть о существовании непростых диагнозов: аутизма, ДЦП, синдрома Дауна и других. Однако порой они застают семьи врасплох — без возможности заткнуть уши и закрыть глаза и представить, что таких диагнозов не существует. В таких случаях ожидание и рождение ребёнка омрачено тревогой и страхами, для многих диагноз ребёнка звучит как приговор на всю оставшуюся жизнь.

Воспитание детей-инвалидов требует много терпения и сил. Таким родителям нужно понимать, что ребёнок и его диагноз — не одно и то же. Первого надо любить, радоваться его успехам и стараться сделать вашу общую жизнь счастливой, несмотря ни на что. А над вторым нужно работать: искать возможные пути сделать жизнь ребёнка проще и здоровее.

История 1. Не надо видеть в своём малыше инвалида. Это, в первую очередь, ребёнок

До определённого момента беременность Елены протекала без осложнений, анализы были в полном порядке. На третьем плановом УЗИ врач слишком долго осматривала героиню, затем позвала другого специалиста, чтобы поделиться своими подозрениями. После осмотра беременную в срочном порядке отправили к генетикам.

«Малышу поставили диагноз “непроходимость 12-пёрстной кишки”. В его животике был надут пузырь воздуха, что говорит о большой вероятности синдрома Дауна, так как данная патология является частым сопутствующим заболеванием. Из-за этого у меня было многоводие (специалисты республиканской больницы, где я делала третье УЗИ, постоянно ругали моего лечащего врача за то, что она не досмотрела, не обратила внимания на какие-то отклонения)», — делится воспоминаниями наша героиня.

Это УЗИ разделило жизнь Елены на «до» и «после». В тот момент женщина много плакала из-за сильных переживаний, у неё внутри всё кричало от боли, ведь малыш никогда не станет таким же, как все. Муж героини старался скрыть своё волнение и успокаивал: «Кто родится, того и воспитаем. Зато он не станет алкоголиком или наркоманом». Елена начала поиски «спасательных историй» в Сети, как другие дети рождались без синдрома, но с таким же диагнозом, про ошибки врачей и появление на свет здоровых детей.

Позже женщина сделала проверку околоплодных вод (лабораторное исследование, позволяющее выявить то или иное заболевание у плода). Пришёл результат, и он был положительным… Но надежда умирала последней:

«Даже после рождения сына, реанимации, операции, я до последнего ждала результата анализа крови из пуповины. И он был положительным. Мы с малышом почти месяц провели в больницах, в чужом городе, в 900 километрах от родных, где не было ни одной знакомой души. Я постоянно плакала, а соседка по палате, позитивная молодая женщина, меня успокаивала и удивлялась, чего я так расстраиваюсь, “это всего лишь синдром”. А у меня опять внутри всё кричало, ведь ей было легко говорить, имея здорового ребёнка, пусть недоношенного, но без тяжёлого диагноза».
 
В жизни семьи нашей героини появились словосочетания «Синдром Дауна» и «ребёнок-инвалид». Женщина неумолимо старалась найти виноватых и понять, за что ей досталось такое испытание. Боль утихла и пришло понимание, что надо «пахать», лечить сына, заниматься с ним.  

Матвей начал дарить свои первые улыбки и успехи, проказничать. В семье все очень любят его, несмотря на непростой диагноз и задержки в развитии. Самым трудным, по словам мамы, был первый год: со временем становилось всё легче.

Елена подчёркивает, что трудности не выделяют её среди других мам: «Я не чувствую себя какой-то особенной мамой. Может даже и своего Матвея не воспринимаю таким. Мы привыкли к его “особенностям” и воспринимаем ребёнка таким, какой он есть. Мне кажется, это самое главное. Видеть обычного ребёнка, но знать о его “причудах” и работать над этим. Не надо видеть в своём малыше инвалида. Это, в первую очередь, ребёнок».

Свою особенность наша героиня видит в консультациях и поддержке других мам, которые столкнулись с подобными проблемами и воспитывают детей с ОВЗ. Елена вела небольшой блог в Инстаграм (запрещён в РФ), в котором ей часто писали мамы, просили совета, делились переживаниями, своей болью. «Я старалась поддержать каждую», — говорит женщина.

Другим мамам особенных детей Елена советует не опускать руки. Важно суметь понять, что диагноз невозможно изменить, своего ребёнка нужно принять и любить таким, какой он есть.

Жизнь продолжается. Да, она не будет прежней, но помните о главном: «Когда ваш малыш улыбается, забываются все диагнозы. От того, сколько вы вложите любви, сил и терпения, будет зависеть развитие вашего крохи. Поэтому не теряйте время на самоистязание и не ищите виноватых. Любите своего ребёнка, занимайтесь его развитием и не обращайте внимание на злые языки».

История 2. Мы их любим, поэтому учимся понимать

Старший сын Татьяны почти не отличался от других детей. Диагноз «аутизм» ему поставили относительно недавно, в 3 года, а сейчас ему 4,5. До этого маленький Андрей не говорил, но родители не спешили бить тревогу, потому что врачи в поликлинике говорили ждать 3 лет, так как мальчик мог перерасти отставание и заговорить чуть позже.

Даже после озвученного диагноза Татьяна с мужем не сразу нашли признаки аутизма у своего сына. «С тревожным сном маленького ребёнка сталкиваются многие родители, про отсутствие указательного жеста мы не знали, так как это наш первый малыш», — делится женщина.

«Сейчас я понимаю: лучше перешагнуть свои страхи, что что-то найдётся, и начать действовать раньше, если диагноз всё-таки будет обнаружен. Если врач советует подождать, а вы сомневаетесь в его рекомендациях, лучше искать другого врача, пройти всевозможных специалистов: неврологов, психиатров. Важно начать лечение как можно раньше, не упускать время», — рекомендует Татьяна другим мамам маленьких детей.

После 3 лет Андрей так и не заговорил. Тогда родители начали его обследовать и выяснилось, что у мальчика аутизм. Эмоции Татьяны были настолько сильными, что какое-то время даже мешали ей спать: «Самая большая трудность была в том, что мы с мужем не знали, что делать дальше. Для родителей нет маршрута, как быть, куда идти, что предпринимать, к каким ходить специалистам, как учиться помогать своему особенному ребёнку».

Из-за сильных переживаний женщина обратилась к психотерапевту. Если не получается самостоятельно справиться с моральными трудностями, принять диагноз и найти силы жить дальше, то не нужно стесняться обращения к специалисту за профессиональной помощью:

«Должны быть силы, чтобы выйти из сложившейся ситуации, и это один из возможных вариантов. Самое первое, что нужно сделать в такую минуту — привести в порядок себя, свои мысли, своё эмоциональное состояние», — поделилась с нами героиня.

Татьяна рассказала, что помимо помощи специалиста, её отвлекало творчество, создание чего-то своими руками, физические нагрузки, к примеру, йога. Ещё ей помогал поиск таких же родителей или опекунов детей с особенностями. Она стала понимать, что есть ситуации гораздо сложнее, чем у неё, но это не мешает семье чувствовать себя семьёй, ребёнку быть ребёнком, а родителям — находить время для радостей в жизни. Для Татьяны таким примером стал блог Ники Злобиной. Она — опекун трёх детей с особенностями развития. Для женщины было  показательно, что люди могут сознательно выбрать ребёнка со сложным диагнозом и не страдать от этого, хотя воспитание таких детей — большой труд. 

«В какой-то момент я поняла, что изменить ситуацию не могу. Уже есть ребёнок, которого я очень люблю, хоть мне с ним и тяжело. Я — человек-действие, мне тяжело, когда я ничего не делаю. И ещё так сложилось, что финансовое положение семьи не позволяет посещать все занятия, которые необходимы ребёнку. Тогда я решила, что нужно самой учиться и заниматься с Андреем настолько, насколько возможно. Я для себя выбрала путь максимально показывать ребёнку, что могу быть счастлива, испытывать радость. Главное, что нужно дать ребёнку — это чувство безопасности, необходимо создать такую среду, чтобы дома он мог быть собой и понимать, что его любят таким, какой он есть», — рассказывает Татьяна.  

Часто мама особенного ребёнка остаётся наедине со своими трудностями, потому что не все умеют правильно взаимодействовать с такими детьми, не каждый может вытерпеть истерику. Однако всё равно нужно стараться находить время на себя, объяснять другим людям, как понимать ребёнка с такими особенностями.

Мамам детей с особенностями важно научиться возвращать себя в ресурсное состояние. Необходимо понять, что успокаивает вас и помогает вам. Не нужно растворяться в проблеме.

Татьяна считает, что важно отделять диагноз от ребёнка. Его трудное поведение, когда ребёнок плачет, у него что-то не получается — от того, когда он смотрит в глаза, слушает, обнимает, когда вы с ним в контакте. Нужно концентрироваться на том, что даёт силы.

Порой бывает сложно понять, чего хочет ребёнок с аутизмом. Однако особенные мамы учатся понимать своих детей, и со временем им достаточно понаблюдать за ребёнком, найти источник раздражения, причину не очень приятных действий (щипается, пускает слюни), минимизировать это или перенаправить внимание на что-то другое.

Татьяна поделилась своими наблюдениями за сыном: «Так мы пришли в выводу, что Андрею нужно пойти в бассейн. У него были не насыщены глубокие мышцы, и дома он постоянно бесился, чтобы их почувствовать. Мы начали водить его в бассейн и увидели, что Андрею это нравится, и он спокойнее себя чувствует». 

Понимать своего ребёнка с аутизмом Татьяна научилась с помощью британской программы «Ранняя пташка». Она есть в разных городах России, поучаствовать в ней можно на бесплатной основе. «Лично мне очень помогла эта программа, благодаря ей я впервые смогла самостоятельно чему-то научить своего ребёнка», — говорит женщина.

В современном обществе мамы детей-инвалидов вынужденно сталкиваются с нетактичностью и презрением. Наша героиня отмечает, что на замечания в адрес своего сына она не стесняется говорить о диагнозе Андрея: «Аутисты — это не какие-то люди, которых надо прятать. Они среди нас, они нормальные, просто надо научиться с ними общаться, понимать их, быть добрее, милосерднее. Я не стесняюсь своего ребёнка, а наоборот, с удовольствием общаюсь на эту тему и могу научить других, как с ним играть, взаимодействовать».

От озвученного диагноза ребёнка не подменили, он точно такой же, как и вчера, и ждёт прежнюю, любящую маму. Но владение новой информацией даёт возможность что-то изменить для него в лучшую сторону.

История 3. Мы, особенные мамы, не должны стесняться своих детей, их нужно любить

Зиля узнала об аутизме дочери не сразу, а ближе к трём годам, как это чаще бывает с таким диагнозом. Двухлетнюю Виолетту с мамой педиатр отправила к психологу. Зиля понимала, что дочь не умеет сидеть и говорить, но всё равно удивилась и спросила: «Зачем?» Врач, не скрывая, ответила: «Чтобы исключить аутизм».

Тестирование психолога подтвердило догадки педиатра, и тогда наша героиня начала привыкать к новой реальности: «В тот момент я чувствовала полную беспомощность, не знала, как её развивать и что мне делать дальше. Она была в себе, на звуки не реагировала, в глаза не смотрела. Я тогда пришла домой с ощущением, что земля ушла из-под ног, будто жизнь на этом закончилась, я всем телом это почувствовала».

Как и многие мамы, которые впервые слышат непростые диагнозы своих детей, Зиля хотела опровергнуть диагноз: «У меня будет ребёнок разговаривать, всё будет хорошо, я не верю в это». Зиля начала ходить с дочерью по другим специалистам, которые, как и знакомые, бабушки, соседи твердили в унисон: «Да не переживайте, дети и до 5 лет не говорят», но её это не успокаивало. Женщина решила обратиться к платным врачам. Они утверждали, что если начать активно заниматься лечением ребёнка, то можно будет избежать аутизма. На тот момент никто с уверенностью не говорил об этом диагнозе, потому что до 4 лет его не ставят.

Ей ставили сенсомоторную алалию (глубокое недоразвитие речевой функции, возникающее при поражении коркового речедвигательного и речеслухового анализатора у ребёнка до трёх лет). Первое время трёхлетняя Виолетта ходила в обычный детский сад, потому что без установления инвалидности в специализированный девочку не брали. Только на следующий год маме удалось перевести ребёнка в него. 

Женщина пролила немало слёз, отвлекаться от мыслей о проблемах ей помогала работа: «Плакала-плакала, шла на работу и отвлекалась, там другая обстановка, я там отдыхала. Я общалась с коллегами на отвлечённые темы, выполняла свою работу, это мне очень помогало. Для меня каждый выходной или праздничный день был ужасным». Помимо работы Зиля вышивала, много общалась в социальных сетях с двумя мамами таких же детей, как её дочь. 

Позже нашу героиню не спасала даже работа. Тогда она нашла психологический тренинг и решила его посещать: «Он проходил в офлайновом режиме и очень мне помог. На нём я подумала: “Почему же не знала про него раньше?”. Именно на тренинге я всё осознала, и мне стало значительно легче. Я думаю, что каждой особенной маме нужна помощь психолога или психологический тренинг. Лучше это сделать пораньше и пройти именно групповой тренинг, именно вживую. Многие думают, что 1-2 консультации решат проблему, но это не так». Зиле было трудно принять особенности развития Виолетты. Сделать это полностью удалось только ближе к её 6 годам (сейчас девочке 8 лет).

Перемены в лучшую сторону в жизни Зили помогли ей понять, что надо заниматься саморазвитием, нельзя с головой погружаться в семью и в ребёнка: «Тогда мы тонем в проблеме и больше ничего не видим. А когда мы саморазвиваемся, нам некогда грустить о чём-то. Жизнь — это временное явление, и надо уметь быть счастливыми, а не нести тяжёлый груз».

Наша героиня не стесняется своего ребёнка: «Я знаю, что многие стесняются, закрываются. Я к таким не отношусь. Мы, особенные мамы, не должны стесняться своих детей, их нужно любить. Я очень люблю свою дочку. Для меня она самая лучшая, самая красивая, самая умная, самая добрая. Бывает, она сильно закричит от своей какой-то радости, в таких ситуациях другие мамы стесняются, а я очень радуюсь за неё, мне приятно».  

Что делать дальше?

Диагноз — не приговор. Важно найти подход не только к особенному ребёнку, но и к самой себе. Принять новую реальность нелегко, но, как показывает опыт других мам, это возможно. Может потребоваться немало времени и сил, но важно двигаться, искать пути выхода и не давать себе утонуть в проблеме.

Каким вы хотите видеть вашего ребёнка? Счастливым или послушным? А как насчёт того, чтобы реализовать оба варианта? Простые рекомендации детского психолога, которые помогут сохранить лучшие качества детской натуры и вырастить ребёнка гармоничным человеком.

Автор: Елена Друма, психолог @lenadruma

Самое большое счастье для родителей – здоровый во всех отношениях и жизнерадостный ребёнок. Мы счастливы, когда наши малыши находят друзей на детской площадке и радуются общению.

Но дети бывают разные: начиная с расовой принадлежности (разрез глаз, цвет кожи) и заканчивая физическими и умственными недугами.

Как вести себя, когда в окружении вашего ребёнка появляется непохожий на остальных малыш? Как привить своему чаду уважение и доброжелательность к детям, которые отличаются от него самого?

Поговорим об этом сегодня.

Показывайте пример.

В 5-6 лет ребёнок уже в полной мере перенимает убеждения значимых для него людей, в том числе и по поводу расовой принадлежности, а также в отношении людей с ограниченными физическими или умственными способностями. Поэтому, если вы хотите, чтобы ваш малыш адекватно и уважительно относился к таким детям, проявляйте уважение и принятие в первую очередь сами. Когда вы видите или общаетесь с представителем другой национальности или с человеком, имеющим ограниченные возможности, старайтесь вести себя как можно более естественно и проявляйте к нему уважение. Так ребёнок будет перенимать вашу модель поведения и при встрече с другим ребёнком, который на него не похож, он будет знать, как себя вести.

«Когда вы видите или общаетесь с представителем другой национальности или с человеком, имеющим ограниченные возможности, старайтесь вести себя как можно более естественно и проявляйте к нему уважение.»

Разговаривайте.

Как правило, дети много спрашивают о том, что их волнует, что им интересно. Поэтому, если ваш малыш впервые столкнулся с представителем другой национальности или с ребёнком с ограниченными возможностями, будьте готовы к шквалу вопросов. Конечно, сложно найти правильные слова для такой непростой темы. Но наберитесь терпения и постарайтесь привести понятные для ребёнка примеры: «Миша и Джон разные – у них разный цвет волос, кожи, и это нормально», «Марина не может бегать, как ты, у неё болят ножки, она будет рада, если вы порисуете вместе».

Старайтесь проводить такие разговоры перед сном. Именно в это время ребёнок наиболее восприимчив к информации и он с большей вероятностью усвоит всё, что вы ему скажете.

 Не наказывайте.

Очень часто бывает так, что дети могут сказать другому ребёнку что-то обидное, связанное с его расой или с особенностями развития. Поэтому, если в вашем окружении появился такой ребёнок, наблюдайте за своим малышом более внимательно. И если заметите его за подобным поступком, не спешите наказывать его, тем более публично. Так вы рискуете настроить своего ребёнка против детей, непохожих на него, и заложить в нём убеждение, что они «плохие».

Как правило, дети много спрашивают о том, что их волнует, что им интересно. Поэтому, если ваш малыш впервые столкнулся с представителем другой национальности или с ребёнком с ограниченными возможностями, будьте готовы к шквалу вопросов. Конечно, сложно найти правильные слова для такой непростой темы. Но наберитесь терпения и постарайтесь привести понятные для ребёнка примеры: «Миша и Джон разные – у них разный цвет волос, кожи, и это нормально», «Марина не может бегать, как ты, у неё болят ножки, она будет рада, если вы порисуете вместе».

Старайтесь проводить такие разговоры перед сном. Именно в это время ребёнок наиболее восприимчив к информации и он с большей вероятностью усвоит всё, что вы ему скажете.

«Как вести себя, когда в окружении вашего ребёнка появляется непохожий на остальных малыш? Как привить своему чаду уважение и доброжелательность к детям, которые отличаются от него самого?»

Расширяйте кругозор.

Уделите время на то, чтобы познакомить своего ребёнка с разными расами и национальностями, представленными на нашей планете. В этом вам помогут книги, фильмы, познавательные видео и передачи. Изучайте интересные культурные и исторические особенности.

 Прививайте ребёнку чувства сопереживания и участия.

Говоря об обществе детей с ограниченными возможностями, важно рассказывать ребёнку о том, почему тот мальчик или девочка «другие», не пытаясь как-то замять этот вопрос и не надеясь, что ребёнок забудет. Лучше объяснить общими словами про ту или иную болезнь: «Все мы разные – мы отличаемся ростом, цветом глаз и волос, и болезни у людей тоже бывают разные. Некоторые проходят бесследно, а некоторые – нет. Маше может быть тяжело, поэтому если ты можешь помочь ей, то предложи свою помощь. Я уверена, она будет рада». Важно отмечать, что такие дети не опасны, что они такие же добрые и воспитанные, как и ваш ребёнок.

Заложите идею, что мир потому такой интересный, что его населяют разные люди. Ведь если бы мы все были одинаковыми, то нам было бы не интересно общаться. Объясните ребёнку, что истинная красота находится внутри нас, и не важно, как мы выглядим, главное – что в душе мы добрые и хорошие.