Особенные дети

Поддержка родителей особенных детей: советы, опыт, помощь
Описание: Путь особенного родительства: диагнозы, терапия, инклюзия, вдохновляющие истории и ресурсы для поддержки.

Выбирать подарки детям с РАС и СДВГ бывает непросто: яркая, шумная или слишком сложная игрушка может быстро надоесть или вызвать сенсорную перегрузку. Рассказываем, что подарить ребёнку с аутизмом или СДВГ, чтобы подарок был интересным, комфортным, безопасным и прослужил как можно дольше. А также предложим варианты подарков с маркетплейсов и онлайн-магазинов.

Что подарить ребёнку с РАС или СДВГ: идеи комфортных и долговечных подарков
Автор: Екатерина Агафонова

На что обратить внимание при выборе подарка

Универсального подарка для всех детей нет: одним нравятся яркие и подвижные игры, другим комфортнее спокойные занятия, повторяющиеся действия и знакомые материалы. При выборе ориентируйтесь на особенности и интересы конкретного ребёнка:

  • Сенсорная чувствительность. Если ребёнку неприятны громкие звуки, яркий свет, запахи или определённые текстуры, избегайте игрушек с такими эффектами. И наоборот, приятные для ребёнка тактильные ощущения или возможность спокойно двигаться могут сделать подарок особенно удачным.
  • Интересы ребёнка. Любимая тема — животные, транспорт, космос, динозавры — поможет выбрать подарок, который действительно увлечёт.
  • Простота. Большое количество кнопок, звуков, подсветки и функций не делает игрушку лучше. Иногда лучше подойдёт простой предмет с понятным принципом действия.
  • Качество и долговечность. Выбирайте прочные материалы и игрушки, которые можно использовать по-разному: так они не наскучат через несколько дней.
  • Комфорт, а не коррекция. Подарок должен приносить радость и поддерживать интерес, а не быть способом «исправить» особенности ребёнка.

Подарки для детей с РАС: что может подойти

При выборе подарка для ребёнка лучше отталкиваться от его интересов и сенсорных особенностей, а не искать специальную игрушку по диагнозу. На российских маркетплейсах можно найти спокойные варианты без громких звуков и сложных световых эффектов.

Конструкторы. Подойдут детям, которым нравится собирать предметы по образцу или придумывать собственные конструкции. Лучше, если в наборе достаточно деталей для разных вариантов сборки: тогда интерес к игрушке сохранится дольше. 

Конструктор из растягивающихся трубочек

Что подарить ребёнку с РАС или СДВГ: идеи комфортных и долговечных подарков

Пазлы и головоломки. Хороший вариант для ребёнка, которому нравится искать закономерности, сортировать предметы и собирать целое из частей. Для маленьких детей подойдут деревянные пазлы с крупными деталями, для старших — обычные или 3D-пазлы. 

Пазлы «Азбука» 

Что подарить ребёнку с РАС или СДВГ: идеи комфортных и долговечных подарков

Наборы для творчества. Карандаши, фломастеры, краски, пластилин, масса для лепки, мозаика или наборы для создания поделок могут заинтересовать ребёнка. Но здесь особенно важно учитывать сенсорную чувствительность: некоторым детям неприятны липкие или влажные материалы, резкие запахи и определённые фактуры.

Набор для росписи деревянных фигурок

Что подарить ребёнку с РАС или СДВГ: идеи комфортных и долговечных подарков

Сортеры и наборы для классификации. Они особенно хорошо подходят детям, которым нравится раскладывать предметы по цвету, форме, размеру или другим признакам. Лучше выбирать прочные модели с крупными элементами и без лишних звуковых и световых эффектов.

Сортер и лабиринт

Что подарить ребёнку с РАС или СДВГ: идеи комфортных и долговечных подарков

Книги и энциклопедии. Если у ребёнка есть устойчивый интерес к определённой теме, книга о ней может стать отличным подарком. Это могут быть энциклопедии о животных, космосе, технике, динозаврах, природе или любом другом увлечении. Такой подарок не требует сложного взаимодействия и может использоваться в удобном для ребёнка темпе.

Интерактивная энциклопедия

Что подарить ребёнку с РАС или СДВГ: идеи комфортных и долговечных подарков

При этом даже самый популярный подарок не обязательно понравится конкретному ребёнку. Если вы покупаете его не для своего ребёнка, лучше заранее уточнить у родителей, какие материалы, звуки и виды игр ему комфортны.

Подарки для детей с СДВГ

При выборе подарка ребёнку с СДВГ стоит учитывать потребность в движении, смене активности и возможности самостоятельно исследовать предмет. Хорошо подходят игрушки, которые позволяют что-то собирать, создавать, двигаться или решать небольшие задачи без необходимости долго сидеть на одном месте.

Конструкторы. Наборы с крупными деталями, магнитные конструкторы или модели для сборки помогают занять руки и дают понятную цель. Для ребёнка постарше можно выбрать набор, который собирается в несколько этапов: это позволяет возвращаться к занятию и постепенно усложнять его.

Развивающий набор из кубиков

Что подарить ребёнку с РАС или СДВГ: идеи комфортных и долговечных подарков

Спортивные подарки. Мяч, скакалка, набор для бадминтона, детский дартс на липучках или другие безопасные варианты для активных игр подойдут ребёнку, которому сложно долго оставаться без движения. Такой подарок можно использовать дома или на улице — в зависимости от возраста и условий.

Баскетбольная многофункциональная стойка

Что подарить ребёнку с РАС или СДВГ: идеи комфортных и долговечных подарков

Головоломки и игры с короткими раундами. Ребёнку с СДВГ может быть проще включиться в игру, если результат появляется достаточно быстро. Поэтому вместо сложной настольной игры с длинной партией можно выбрать простую головоломку, игру на скорость реакции, карточки или набор логических заданий.

Верёвочная головоломка

Что подарить ребёнку с РАС или СДВГ: идеи комфортных и долговечных подарков

Творческие наборы. Рисование, лепка, аппликация, раскраски и наборы для создания поделок позволяют переключать внимание и одновременно что-то делать руками. Лучше выбирать наборы с понятным результатом, но не требующие обязательного выполнения инструкции шаг за шагом.

Набор для плетения браслетов

Что подарить ребёнку с РАС или СДВГ: идеи комфортных и долговечных подарков

Наборы для экспериментов и наблюдений. Простые научные наборы, микроскопы, наборы для выращивания растений или изучения природы могут надолго увлечь ребёнка, если он интересуется окружающим миром. Здесь особенно важно выбирать вариант, соответствующий возрасту, и проводить эксперименты вместе со взрослым, если это предусмотрено инструкцией.

Набор для выращивания кристалла

Что подарить ребёнку с РАС или СДВГ: идеи комфортных и долговечных подарков

Антистресс-игрушки. Фиджет-кубики, небольшие тактильные игрушки и другие предметы, которые можно крутить, нажимать или перебирать, иногда помогают занять руки во время спокойных занятий. Но воспринимать их как обязательный инструмент для всех детей с СДВГ не стоит: реакция на такие игрушки индивидуальна.

Фиджет-куб

Что подарить ребёнку с РАС или СДВГ: идеи комфортных и долговечных подарков

При выборе подарка лучше не ставить цель «усадить ребёнка спокойно и надолго». Намного полезнее дать ему возможность двигаться, переключаться и действовать самостоятельно. А если подарок можно использовать разными способами и он соответствует интересам ребёнка, шансы, что он не наскучит через пару дней, выше.

Ещё один хороший вариант — подарить не вещь, а возможность выбора. Например, вручить сертификат или предложить родителям вместе выбрать подарок. Это особенно удобно, если ребёнок уже достаточно взрослый, чтобы самостоятельно решить, что ему хочется.

Как выбрать действительно долговечный подарок

Долговечный подарок — это не только тот, который сложно сломать. Важно, чтобы ребёнку не надоело играть с ним через неделю. Поэтому при выборе смотрите не только на качество материалов, но и на другие критерии:

  • Выбирайте вещи, которые дают разные сценарии использования. Конструктор, набор для творчества, пазлы или головоломки интереснее, когда ребёнок может каждый раз придумывать новое занятие. 
  • Учитывайте интересы ребёнка. Если он увлекается динозаврами, транспортом, животными или космосом, подарок на любимую тему с большей вероятностью останется востребованным надолго.
  • Обращайте внимание на материалы. Для активных игр лучше выбирать прочный пластик, дерево, плотный картон и другие материалы, рассчитанные на регулярное использование. Перед покупкой на маркетплейсе изучите отзывы и проверьте, нет ли у товара хрупких и мелких деталей.
  • Не гонитесь за количеством функций. Свет, музыка, десятки кнопок и несколько режимов могут выглядеть впечатляюще, но именно простые игрушки без лишних эффектов часто оказываются универсальнее. 
  • Ищите игрушку на вырост. Если подарок соответствует возрасту ребёнка сейчас, но позволяет постепенно усложнять игру, он может оставаться интересным несколько лет. 

Хороший подарок — тот, которым ребёнку приятно пользоваться, а не тот, который просто соответствует рекомендациям по его диагнозу. Не нужно искать специальную игрушку с пометкой «для детей с особенностями». Гораздо важнее знать, что нравится ребёнку, какие ощущения ему комфортны и какие занятия действительно его увлекают. Исходя из этого, вы сможете подобрать игрушки, книги, конструкторы, пазлы или материалы для творчества.

Читайте также: Лучшие книги для детей от 0 до 9 лет: что читать ребёнку по возрастам

Фото с обложки: источник https://www.magnific.com/ru/app.

WhatsappTelegramEmail

Культура становится по-настоящему универсальным языком только тогда, когда она доступна каждому. В 2026 году российские музеи и театры продолжают активно внедрять адаптированные программы, делая искусство ближе для детей с самыми разными потребностями. Рассказываем, куда можно сходить и что там уже сделано.

Доступное искусство: музеи и театры России с адаптированными программами
Автор: Виктория Келасова

Для детей с РАС и сенсорной чувствительностью

Посещение музея для ребёнка с расстройством аутистического спектра (РАС) или повышенной сенсорной чувствительностью может стать серьёзным стрессом: яркий свет, гул голосов, толпы людей. Однако многие культурные площадки уже научились создавать щадящую среду.

Всё большую популярность завоёвывают «тихие часы» — утренние или вечерние сеансы, когда в музее отключают громкую музыку и приглушают свет, а количество посетителей минимально. Многие площадки вводят такую практику регулярно, хотя информацию лучше уточнять на сайтах конкретных музеев, так как она может меняться в зависимости от сезона. 

Появились и сенсорные карты — схемы залов с указанием уровня шума и освещённости, чтобы семья могла заранее проложить спокойный маршрут. В Музее-заповеднике «Царицыно» и Музее современного искусства Garage, например, по предварительным заявкам проводят экскурсии, адаптированные под потребности конкретной группы. Специалисты готовы скорректировать программу с учётом особенностей восприятия детей.

Государственный музей «Эрмитаж» также предлагает инклюзивные программы при поддержке фонда «Антон тут рядом». 

А в Русском музее, помимо инклюзивных программ, работают творческие студии, в которых через искусство дети развивают эмоциональный интеллект. Педагоги и психологи взаимодействуют с обучающимися в тандеме. 

Еврейский музей и центр толерантности оборудован сенсорной картой, на которой можно выбрать залы, подходящие по уровню нагрузки, ориентируясь на состояние юного посетителя. 

В музеях, которые предлагают программы для детей с РАС и сенсорной чувствительностью, родителям не нужно переживать, что ребёнок сорвёт экскурсию: во многих из них можно сделать паузу, выйти в тихую зону, а затем вновь присоединиться к группе. Как отмечают эксперты, главный результат инклюзивных практик — это возможность для каждого человека прийти в музей с уверенностью, что ему там будет комфортно.

Для незрячих и слабовидящих детей

Музейные технологии шагнули далеко вперёд. Искусство стало по-настоящему тактильным и звучащим.

В Иркутском музее декабристов (усадьбы Волконских и Трубецких) в рамках проекта «Доступный музей: путешествие в мир истории» появились 200 «умных стикеров» с NFC-чипами. Благодаря рельефным наклейкам незрячие и слабовидящие посетители могут самостоятельно изучать экспозицию: достаточно поднести смартфон к стикеру, и прозвучит тифлокомментарий с описанием экспоната или пространства. К проекту привлекли студентов Иркутского госуниверситета — будущих социальных работников и дефектологов, которые пройдут тренинги по сопровождению людей с инвалидностью.

Самый яркий и захватывающий формат для ребёнка — это, конечно, интерактивный музей в полной темноте. В Москве работает «Сенсориум» (ранее известный как «Музей в темноте»), где экскурсии проходят при полном отсутствии света. Здесь можно и нужно трогать экспонаты руками, полагаясь на осязание, слух и обоняние. Это позволяет зрячим детям на час оказаться в мире незрячих, а слабовидящим — получить уникальный сенсорный опыт.

Адаптированные экскурсии, где разрешено трогать предметы, есть и в других городах. В Старооскольском художественном музее для удобства посетителей с нарушением зрения установлены таблички со шрифтом Брайля и подготовлены тактильные экспонаты. 

Собаки-поводыри теперь могут сопровождать своих хозяев в РОСФОТО в Санкт-Петербурге. А Государственный музей изобразительных искусств им. А.С Пушкина запустил проект «ТифлоМузей». Он представляет собой подкаст с описанием картин, представленных в музее. Профессиональный диктор красочно и детально описывает произведения известных художников, предоставляя возможность перенестись в музей, не выходя из дома. 

Доступное искусство: музеи и театры России с адаптированными программами
Источник фото: https://rosphoto.org/dostupnyj-muzej/

Для глухих и слабослышащих детей

Театр и музей перестали быть «молчаливыми» пространствами. Для детей с нарушениями слуха сегодня доступны спектакли с переводом на русский жестовый язык и с субтитрами.

Например, музей-заповедник «Царицыно» регулярно проводит экскурсии по выставкам с сурдопереводом. Такой же подход внедряют и в регионах: в Старооскольском художественном музее экскурсии на жестовом языке стали уже привычной практикой.

Развитием этого направления активно занимаются и крупные федеральные центры. Якутский музей им. Ярославского запустил клуб инклюзивных практик «ЯЯ». В марте 2026 года эксперты из московского Музея современного искусства «Гараж» провели там семинар для местных сотрудников, рассказав о современных подходах к работе с глухими и слабослышащими посетителями.

Доступное искусство: музеи и театры России с адаптированными программами
Источник фото: https://muzey-sensorium.ru/social

Для детей на колясках

Доступная среда — это не про «пандус у входа». Это про маршрут от парковки до туалета и через весь музей, на котором у ребёнка на коляске не возникнет ни одной непреодолимой преграды.

В Иркутском музее декабристов, который находится в зданиях, являющихся памятниками архитектуры, проблему доступности решают комплексно. Для маломобильных групп не только установили пандусы, но и привлекают волонтёров, которые помогают посетителям преодолевать высокие пороги и лестницы. В Санкт-Петербургском РОСФОТО, здание которого также является объектом культурного наследия, доступность пространства ограничена, но администрация готова предложить решения по запросу и просит сообщать о визите за 2–3 дня. В музее есть специальный туалет на втором этаже и инвалидная коляска в гардеробе.

Крупные современные музейные центры, такие как «Царицыно», стремятся сделать среду безбарьерной полностью: здесь предусмотрены удобные маршруты внутри зданий и парка, лифты и доступные санитарные комнаты .

Инклюзия в культуре — это долгосрочный тренд. Несмотря на то, что ещё не во всех региональных музеях среда полностью адаптирована, вектор задан верный. Программы Фонда Потанина, гранты Росмолодёжи и системная работа Министерства культуры делают своё дело: искусство постепенно становится местом, где рады всем. А значит, у каждого ребёнка есть шанс найти свой собственный способ прикоснуться к прекрасному.

WhatsappTelegramEmail

«Он просто ленится», «Могла бы учиться лучше, если бы захотела», «Вечно витает в облаках» — эти фразы знакомы многим мамам школьников. Но что, если за плохими оценками и нежеланием садиться за уроки скрывается не вредный характер, а особенное устройство мозга? В этой статье разберёмся, что такое нейроотличия, как отличить их от обычной лени и почему двоечник может оказаться самым талантливым ребёнком в классе. Вы узнаете первые признаки дислексии, СДВГ и дисграфии, а также получите чёткие советы, как помочь ребёнку полюбить учёбу.

«Опять двойка»: как распознать у ребёнка нейроотличия и перестать ругать за лень
Автор: Мария Шилёнок, педагог, работающая с детьми с ОВЗ, мама особого ребёнка, психолог блога «Уютная психология»

Почему ваш ребёнок  мыслит иначе

В сознании многих родителей и учителей прочно засел стереотип: двойка в дневнике — это показатель лени или даже невысокого интеллекта. На самом деле за неуспеваемостью часто стоит нейроотличность — состояние, при котором мозг ребёнка работает иначе, чем у большинства сверстников. При этом никаких умственных отклонений нет, интеллект может быть высоким. 

Нейроотличность — это не болезнь и не диагноз со словом «лечится». Это просто другой способ воспринимать, запоминать и перерабатывать информацию.

Австралийский социолог Джуди Сингер — та самая, кто ввел понятие «нейроотличия» — подчёркивала: понятие «норма» очень широко. В нём найдётся место для самых разных людей. И именно это нам, мамам и педагогам, важно понять в первую очередь. По данным нейропсихологов, в каждом классе есть 1–2 ребёнка с явными нейроотличиями. Чаще всего речь идёт о трёх видах.

1. Дислексия — когда буквы «пляшут».

Это неврологическое нарушение центральной нервной системы. Ребёнок с нормальным интеллектом и зрением не может овладеть чтением наравне с одноклассниками.

Как это выглядит в жизни:

  • читает очень медленно, запинается;
  • переставляет или пропускает буквы и слоги;
  • после чтения не может пересказать даже короткий текст — мозг потратил все силы на распознавание букв.

По статистике, дислексия встречается у 10 % школьников. То есть в классе из 30 человек — трое с ней живут.

При этом такие дети часто обладают отличным воображением, нестандартным мышлением и высокой эмпатией. Они могут собирать сложные конструкторы или придумывать удивительные истории — но только на слух, а не на бумаге.

2. Дисграфия — рука не дружит с мыслью.

Это расстройство письменной речи. Ребёнок знает правила, но на бумаге совершает одни и те же ошибки: пропускает буквы, не дописывает окончания, пишет зеркально.

«Опять двойка»: как распознать у ребёнка нейроотличия и перестать ругать за лень

Подпись: Моя рука не дружит с мыслью, и это нормально. Источник: Личный архив педагога.

Важный маркер: как бы долго ни старался ученик, красиво и грамотно писать у него не получается. Устойчивость внимания в 65 % таких случаев — ниже среднего. И это не про «не старается», а про усталость мозга.

3. Синдром дефицита внимания и гиперактивности.

В международной классификации болезней (МКБ-11) СДВГ теперь относится к нейроонтогенетическим расстройствам, то есть это тоже вариант работы мозга, а не просто «плохое поведение».

Что чувствует мама:

  • ребёнок не может усидеть за уроками и пяти минут;
  • бросает одно, хватается за другое;
  • его называют «неуправляемым» и «невнимательным».

Но дело не в характере. Мозгу ребёнка с СДВГ просто нужно больше времени на осмысление и закрепление материала. К тому же школьная система заточена под вербально-логическое мышление и аудиальное восприятие — а для гиперактивного ребёнка это «неудобный» формат.

Чего не видят учителя: сильные стороны детей

Когда я вела наблюдение за группой детей 7–13 лет с нейроотличиями (октябрь 2025 — март 2026), выяснились удивительные вещи.

70 % из них обладают:

  • развитым визуальным и пространственным мышлением — они лучше воспринимают схемы, карты, образы;
  • повышенной эмоциональной сферой и глубокой эмпатией;
  • богатым воображением и склонностью к творчеству.

30 % готовы к повышенным физическим нагрузкам, после которых их внимание резко улучшается — даже на скучном тексте.

Как только мы предложили этим детям нестандартные задания (театральные постановки, адаптированную физкультуру с элементами йоги, рисование в нетрадиционных техниках и декламацию стихов), они показали невероятную концентрацию и глубину погружения. Они перестали быть «неуспевающими» — они стали теми, кто нашёл своё. 

«Опять двойка»: как распознать у ребёнка нейроотличия и перестать ругать за лень

Ребёнок рисует в нетрадиционной технике. Источник: личный архив педагога.

Что делать маме: 8 конкретных шагов

Вот что вы можете сделать прямо сейчас, если узнали в описании своего ребёнка.

  1. Не спешите ругать. 

Запишитесь на консультацию к нейропсихологу или логопеду-дефектологу. Тестирование на дислексию, дисграфию и дискалькулию (трудности со счётом) занимает 1–2 встречи.

2. Составьте индивидуальный образовательный маршрут.

Да, вы можете попросить школу его разработать. Или хотя бы договориться с учителем о:

  • другом темпе выполнения заданий;
  • альтернативных формах проверки (устный ответ вместо письменного);
  • использовании карточек и схем вместо сплошного текста.

3. Смените форму оценки.

Ребёнок боится контрольных? Предложите проекты, презентации, портфолио. Пусть покажет знания в той области, где он чувствует себя уверенно — например, сделает макет, а не напишет сочинение.

4. Хвалите за малейший успех.

Не «молодец, пятёрка», а конкретно: «Ты сегодня 20 минут читал без остановки — я вижу, как ты старался, это круто». Похвала без привязки к оценке творит чудеса.

5. Объясните ребёнку: двойка — это не ты.

Очень важно сказать вслух: «Твои оценки — это не ты как личность. Это просто результат того, что задание было неудобным для твоего мозга. Мы найдём удобный способ».

6. Ищите область увлечённости.

Ваш ребёнок часами рисует детали выдуманного мира? Собирает роботов? Идеально повторяет танцевальные движения? Это и есть его дверь, через неё вы придёте и к учёбе. Используйте гиперфиксацию (способность глубоко погружаться в тему) как ресурс.

7. Используйте мультиформат.

Не заставляйте учить параграф только по учебнику. Пусть будет:

  • видео на ту же тему (5-минутный видеоролик);
  • аудиозапись (можно слушать в наушниках);
  • интерактивная игра или приложение.

8. Учите ребёнка понимать самого себя.

Постепенно объясняйте: «Твой мозг лучше запоминает, когда ты двигаешься — давай учить стихи, прыгая со скакалкой». Помогайте управлять временем с помощью таймеров и визуальных расписаний. Это называется метакогнитивные навыки — они важнее любой оценки.

Что говорят учёные, которым можно верить

Лев Выготский (гениальный психолог) доказал: обучение должно идти впереди развития, но с поддержкой. Для вашего ребёнка это значит — не бросать в сложную тему одного, а быть рядом, помогать, подсказывать.

Татьяна Черниговская, известный нейробиолог, повторяет: нет двух одинаковых мозгов. Унифицированные подходы в школе убивают индивидуальность. Если ребёнок не успевает — это не лень, а особенности нейронных связей.

Ключевая мысль Черниговской: «Мозг каждого ребёнка уникален. И требовать, чтобы он учился так же, как сосед по парте — всё равно что требовать от кактуса цвести как роза».

Даниил Эльконин добавлял: «Ребёнок должен понимать не только “как” делать уроки, но и “почему”. Поиск смысла — главная движущая сила для детей с нейроотличиями».

Двойка — это не приговор, а подсказка

Неуспевающие ученики — это не проблема школы и не наказание для мамы. Это вызов для образовательной системы, которая пока не всегда умеет работать с разнообразием умов.

Ваша задача как мамы — не заставлять ребёнка вписываться в прокрустово ложе «средней нормы», а помочь ему найти свои сильные стороны. За низкими оценками часто скрываются дети с уникальным, нестандартным мышлением, богатым воображением и огромным творческим потенциалом.

Начните с малого: перестаньте ругать за двойки. Вместо этого спросите: «Что тебе было сложно? Как мы можем сделать это иначе?». И вы увидите, как ваш «двоечник» начнёт раскрываться.

Потому что за каждой двойкой — целая вселенная, которой просто нужна правильная поддержка.

WhatsappTelegramEmail

Забота о ребёнке — задача, требующая постоянного внимания. Кажется, что полностью отключиться от неё невозможно: даже в тех случаях, когда мама физически не находится рядом, она часто оказывается вовлечена в разные задачи, связанные с детьми. Женщинам, которые ухаживают за детьми с особенностями здоровья, приходится ещё сложнее, ведь им нередко тяжело отлучиться, переключиться, заняться своими делами. Многие из них не решаются просить о помощи и поддержке, хотя очень в них нуждаются. Рассказываем, какая помощь может действительно быть полезна.

Мамы, погруженные в заботу о детях с ОВЗ, часто сталкиваются с утратой привычного круга общения, отсутствием времени на свои желания и хобби. Из-за страха осуждения или собственного чувства вины многие мамы могут всё реже выходить из дома без необходимости, забывать о себе, отдавая всё своё внимание ребёнку.

Как поддержать и не навредить: 5 рабочих советов

Лучше всего не проявлять инициативу самостоятельно, а прямо спросить: что необходимо, когда эта помощь нужна. Кроме того, важно проговорить, что именно способны сделать именно вы, чтобы не возникало ситуаций, когда дело останется невыполненным.

1. Поговорить не только про болезнь

Многие мамы, ухаживающие за детьми с особенностями здоровья, чаще всего коммуницируют с сообществом таких же родителей. Главной темой для обсуждения становятся проблемы детей, особенности терапии и реабилитации. 

Но важно иногда смещать фокус и вести беседы на другие темы — обсудить новости, поинтересоваться о самочувствии женщины, поговорить про профессиональные интересы или увлечения. Скажите, что вы готовы быть рядом и с вами можно обсуждать любую тему.

Если речь заходит о болезни или лечении, лучше воздержаться от советов или обсуждения эффективности терапии. Большинство родителей в этом гораздо более компетентны, чем окружающие, а советы скорее будут раздражать, чем действительно помогут.

2. Освободить мамино время

Предложите присмотреть за ребёнком или организовать ему уход с помощью приглашённых специалистов, чтобы у мамы появилось немного времени на себя. И, хотя не все готовы доверить уход постороннему человеку, в большинстве случаев можно найти компромиссное решение. Провести даже полчаса с собой и для себя, занимаясь не домашними делами, не прокручивая тревожные мысли, — это то, что нужно любому родителю, а женщине ребёнка с особенностями здоровья особенно. 

3. Предложить помощь в домашних делах

Будет полезно, если получится разгрузить маму в выполнении домашних дел. Можно взять на себя уборку, закупить продукты, помочь сделать заготовки, которые можно хранить в морозилке, а при необходимости быстро разогреть. 

Это важная помощь, которой будет благодарна каждая семья — ведь такая поддержка экономит время, освобождая такие ценные и важные минуты для жизни от быта. 

4. Не осуждать

У многих женщин найдутся истории, когда окружающие относились к ним и их детям пренебрежительно, ругая за шум или неудобства. Жизнь родителей детей с особенностями здоровья ещё более стигматизирована: общество часто не допускает, что они могут уставать, выгорать, оставаться без сил. Важный шаг, который может сделать каждый, чтобы сделать общество более здоровым, — отнестись с пониманием и принятием.

5. Участвовать в общественных проектах 

Ещё один способ помочь — это поддерживать некоммерческие организации или проекты, которые помогают таким родителям. Например, бренд «Бархатные ручки» вместе с благотворительным фондом «Клуб добряков» запустили проект «Даже сильной маме нужна забота», в рамках которого любой человек может поддержать мам детей с особенностями здоровья. 

Проявить заботу о женщинах, растящих особенных детей, может каждый: не надо бояться, что предложение помощи обидит их или поставит в неудобное положение. 

WhatsappTelegramEmail

Летние каникулы — время, когда дети восстанавливают силы и получают новые впечатления. Для родителей особенных детей это ещё и вызов: как организовать отдых так, чтобы он приносил пользу, а не становился источником стресса. В этой статье разберём, как спланировать каникулы с учётом особенностей развития, ресурсов семьи и доступных форматов.

Лето и каникулы для особенных детей: как организовать полезный отдых
Автор: Оксана Артамонова

Почему лето — особенное время для детей

Лето — это шанс выйти за рамки привычного графика, отдохнуть от перегрузок учебного года и больше времени проводить на свежем воздухе. Но именно в этот период особенные дети могут острее реагировать на изменения: отсутствие расписания, поездки или переезды могут стать источником тревоги.

С другой стороны, лето — отличная возможность поддержать ребёнка в освоении новых навыков. Без школьного давления и жёстких дедлайнов можно спокойнее пробовать новое: от сенсорных игр до общения со сверстниками. Главное — заранее продумать, что именно будет полезно вашему ребёнку.

Как понять потребности ребёнка: первый шаг к успешным каникулам

Ключ к удачному лету — это индивидуальный подход. Один ребёнок нуждается в покое и предсказуемости, другой — в движении, телесной активности и новых впечатлениях. Универсального сценария нет, но есть ориентиры, которые помогут:

  • Наблюдайте: в какие моменты ребёнок спокоен, а в какие — перевозбуждается?
  • Спрашивайте: если ребёнок может выразить свои предпочтения — обсудите с ним, чего он ждёт от лета.
  • Учитывайте диагноз: особенности сенсорной чувствительности, коммуникативные трудности, необходимость в постоянной поддержке — всё это влияет на формат отдыха.

Форматы летнего отдыха: что выбрать

Организация каникул может принимать разные формы. Важно найти тот формат, который подходит именно вашей семье.

  1. Семейный выезд

Семейный выезд — это время, когда родители и ребёнок проводят дни вместе, без спешки, с возможностью выдохнуть и быть в тёплом эмоциональном контакте. Важно не столько куда-то уехать, сколько сменить обстановку и привычный ритм, освободиться от задач и ожиданий.

Форматы могут быть разными:

  • поездки на дачу, к родственникам, к морю, в деревню;
  • прогулки, пикники, вылазки в парки и на природу.

Такой отдых даёт ребёнку чувство безопасности, принадлежности, близости. Он не про достижение целей, а про эмоциональную насыщенность и восстановление через совместное время.

  1. Специализированные лагеря и интенсивы

Если ребёнок готов к более самостоятельному отдыху, подберите лагерь с учётом его особенностей.

Существуют:

  • Инклюзивные лагеря, где дети с разными возможностями отдыхают вместе
  • Профильные смены (логопедические, сенсорные, творческие)
  • Краткосрочные интенсивы с участием психологов, дефектологов или тьюторов

Важно уточнять:

  • Есть ли сопровождение специалистов?
  • Как организованы питание, досуг, режим?
  • Какие условия проживания (одиночные комнаты, наличие тихих зон)?

Такие лагеря дают ребёнку шанс на социализацию и развитие в новом формате, а родителям — передышку.

  1. Домашние форматы: насыщенное лето без поездок

Домашние форматы — это способ организовать лето в условиях стабильной, знакомой среды. Такой формат особенно полезен, когда ребёнку важно соблюдать привычный режим или он чувствует себя лучше в понятном пространстве.

Что можно включить в домашнюю программу:

  • тематические недели: «неделя профессий», «неделя цветов», «день воды»;
  • развивающие активности: сенсорные коробки, рисование, лепка, игры с водой и песком;
  • онлайн-занятия, видеоуроки, аудиосказки, карточки;
  • простые домашние дела с игровыми элементами: сортировка, готовка, полив растений.

Домашние форматы помогают поддерживать структуру дня, снижают тревожность, дают ребёнку ощущение порядка и предсказуемости. При этом они сохраняют пространство для игр, отдыха и спонтанности — в комфортной и безопасной обстановке.

Безопасность и комфорт — на первом месте

Независимо от формата, важно помнить: для особенного ребёнка отдых = стабильность + поддержка.

Что стоит учесть:

  • Режим дня. Постарайтесь сохранить ключевые точки распорядка: сон, еда, отдых. Это создаёт ощущение предсказуемости.
  • Подготовка к переменам. Используйте визуальные подсказки, фото места отдыха, рассказы о том, что будет происходить.
  • Снижение перегрузки. Следите за реакциями ребёнка: если он устал, не настаивайте на активностях. Лучше чередовать периоды активности и отдыха.

Также важно заранее продумать «план Б» на случай, если что-то пойдёт не так. Резервные варианты досуга, тайм-ауты или возвращение домой — это не провал, а проявление заботы.

Поддержка родителей: не забывайте о себе

Организовать каникулы для особенного ребёнка — это большой труд. Родители часто чувствуют вину, если не могут обеспечить идеальный отдых. Но «идеальный» — это тот, где есть забота, внимание и минимальный стресс.

Как поддержать себя:

  • Делегируйте, если возможно (родственники, няни, волонтёры)
  • Ищите сообщества — родительские чаты, группы поддержки
  • Включайте в день хотя бы 15 минут личного времени

Невозможно быть ресурсным взрослым без восстановления. Здоровые родители — лучшее, что можно дать ребёнку в любое время года.

Полезный отдых для особенного ребёнка — это не про количество кружков или километров, а про заботу, принятие и адаптацию к его темпу жизни. Лето — это возможность лучше понять своего ребёнка, прожить с ним спокойное, насыщенное время и, главное, быть рядом. А всё остальное можно подстроить.

WhatsappTelegramEmail

Тема аутизма с каждым годом вызывает всё больше вопросов: каковы признаки аутизма, как его диагностировать, из чего состоит реабилитация. Разбираемся с темой совместно с врачом-неврологом Евгением Сергеевичем Литвиновым.

Что такое аутизм у детей? Признаки аутизма, его диагностика и реабилитация
 Автор: Евгений Сергеевич Литвинов, врач-невролог, главный врач Клиники биоакустической коррекции

Медицина озадачена темой аутизма уже более ста лет. В 1908 году Эйген Блейлер, швейцарский психиатр, впервые использовал термин «аутизм» (от греческого слова autós — «сам») для состояния пациентов с нарушениями психики, которые демонстрировали «изолированность Я» и, как следствие, — низкие социальные, коммуникативные, иногда интеллектуальные способности.

При этом и врачи, и специалисты 10 лет назад и сейчас по-разному относились к диагнозу. Сейчас шире начинают рассматривать расстройства аутистического спектра (РАС). Детей с диагнозом становится всё больше, а всё потому, что с каждым годом о самой проблеме появляется новая информация, и если раньше врачи могли упустить какой-то фактор, указывающий на аутизм, то с появлением новых знаний о проблеме врачи всё чаще ставят этот диагноз. 

Причины аутизма тесно связаны с генами, влияющими на созревание синаптических связей в головном мозге. Многолетние исследования аутизма позволили выявить группу схожих расстройств, классифицировать их, разработать диагностику. На сегодня врачи выделяют 3 основных вида расстройств аутического спектра, всего же нарушений нейроразвития, объединённых понятием «РАС», несравнимо больше: синдромы Аспергера, Каннера, детский и атипичный аутизм, детское дезинтегративное расстройство, а также множество хромосомных и генетических синдромов.

Многообразие аутизма затрудняет поиски его универсальной коррекции, ведь различные расстройства аутистического спектра (РАС) могут сопровождаться такими симптомами, как: иммунная дисфункция, эпилептические припадки, расстройства ЖКТ.
 
Тем не менее, существуют 3 ключевых симптома аутизма:
— социальные дефициты,
— нарушения речи,
— повторяющиеся паттерны поведения, интересов.

Аутизм, или расстройство аутистического спектра (РАС), — это не заболевание, как ошибочно принято считать, а комплекс неврологических нарушений развития, которые влияют на социализацию, общение и поведение человека. Симптомы сильно зависят от типа и степени тяжести РАС и обычно проявляются в возрасте до 2 лет.

Что такое аутизм у детей? Признаки аутизма, его диагностика и реабилитация

Развитие ребёнка до 1 года

Ребёнок до 1 года очень активно изучает окружающее пространство своим взглядом: любит смотреть на предметы, на яркие вещи, на родителей, долго сопровождать их взглядом. У малыша есть комплекс оживления, то есть он радуется и проявляет свои эмоции, когда видит маму, тянет ручки, пытается пойти на руки. Также очень активно реагирует речью, то есть пытается что-то в ответ на стимул сказать.

Ранние (до 1 года) признаки аутизма у детей

У детей не всегда проявляются все признаки аутизма. Обычно наблюдается 3–4 симптома. Все перечисленные проявления должны насторожить родителей и стать поводом для обращения к специалистам.

Какие же признаки аутизма могут быть у ребёнка до 1 года:

• К 6 месяцам ребёнок не проявляет очевидных эмоций, даже встреча с мамой не вызывает у него смены настроения.
• К 9 месяцам малыш не пытается лепетать, не ищет визуальный контакт, может показаться, что он смотрит не в глаза, а через вас.
• Не реагирует на своё имя, в то время как в других ситуациях не показывает проблем со слухом.
• Ребёнок не пытается инициировать или отвечать на обнимание мамы. Ему скорее даже не нравится тактильный контакт.
• К 1 году жизни отчётливо заметны задержка или отсутствие развития разговорной речи, не сопровождаются попытками компенсировать их другими формами общения, например, жестами.
• Нет интереса к игрушкам, но есть склонность теребить ленточки, волосы в течение очень продолжительного времени. 

Аутизм, как правило, проявляется до двух лет. Именно в этом возрасте можно поставить диагноз. И чем раньше мы начинаем реабилитацию, тем больше шансов на плодотворный результат.

Признаки раннего аутизма у детей 2 лет

• Ребёнок не указывает на объекты, которые могли бы заинтересовать его в окружающем мире. В возрасте 14–16 месяцев обычные дети активно используют жесты.
• Ребёнок может понимать простые вещи: «иди сюда», «садись есть», а более сложные: «принеси жёлтую чашку», не понимать.
• Ребёнок не использует разговорные навыки. Часто встречаются случаи, когда ребёнок пытается проявлять вербальную активность и вдруг начинает терять речь. Подобные случаи регресса встречаются и в социальной области, ребёнок словно уходит в себя.
• Нередко ребёнок ограничивает свою двигательную активность.
• Проявляет эмоции непонятным для окружающих образом, например, может смеяться или же плакать невпопад.
• Избегает тактильных контактов.
• Раскачивается из стороны в сторону.
• Очень часто появляются пищевые предпочтения, и они могут резко меняться. Например, ребёнок ел практически всё, и вдруг сужает рацион до нескольких продуктов. То же происходит и с играми, и с эмоциями.
• Часто ребёнку с аутизмом не нравится, когда родители начинают ему читать книжки или петь песни.

Признаки раннего аутизма у ребёнка 3 лет

Чем старше становится ребёнок, тем сильнее проявляется симптоматика, здесь мы уже можем говорить о сложившейся картине болезни.

• Во время повседневных игр ребёнок с аутизмом, как правило, фокусирует своё внимание на одном объекте или детали, т.е. его могут интересовать исключительно ленточка на кукле или колесо у машинки. Все игры выглядят однобокими и лишены проявления творчества и фантазии.
• Ребёнок интересуется необычными объектами или видами деятельности.
• Проявляет агрессию и/или самоагрессию. Нормотипичный ребёнок не будет сознательно причинять себе боль. А ребёнок с аутизмом может биться головой об стену/пол, бить себя по голове руками, щипать сам себя, кусать себя (даже до крови). Особенно часто это проявляется на отказ: ребёнок что-то просит, а ему в директивной форме это не дают. Он начинает вредить себе: может упасть, сильно биться головой об пол, кусать себя и других.
• Такому ребёнку нравятся однотипные движения, например, перелистывание книги, игры с выключателем. Он проводит много времени за выстраиванием объектов в определённом порядке.
• Ему непонятны игры, связанные с имитацией, ролевые игры.
• Ребёнок с аутизмом предпочтёт одиночное времяпрепровождение игре с детьми. И его игра не имеет сюжета.
• Ребёнок гиперактивен и неусидчив.
• Такой ребёнок нередко использует шаблонное поведение, любое отклонение от привычного положения дел может вызвать бурную реакцию, вплоть до истерики. Для примера, обычный поход в магазин или на прогулку по новому маршруту может привести к взрыву эмоций. Это же относится и к привычкам в питании: кроха может резко отреагировать на новое блюдо, отказаться от употребления многих продуктов.
• Является чрезмерно чувствительным к различным видам внешней стимуляции, например, стороннему шуму, незнакомому запаху. Даже новая одежда или какой-то аксессуар на ней могут повлиять на настроение ребёнка. Неожиданно реагирует на проявление болевых или раздражающих факторов, от резкого звука он может впасть в панику, в то время как какой-то реальный болевой синдром может пройти незамеченным.
• Ребёнок с аутизмом выборочно относится к страхам: он может испугаться повседневного предмета и при этом не бояться объектов, которые могут принести реальную угрозу здоровью или жизни.
• Ещё одно очень явное проявление — это проблемы со сном. Такой ребёнок тяжело засыпает, его сон прерывист и тревожен.

Симптомы аутизма в 4 года

Нормотипичные дети к 4 годам начинают придерживаться правил и норм поведения в определённой ситуации и социуме, у них появляются моральные и этические установки.

При аутизме у ребёнка отсутствует контакт с родителями и сверстниками. Такой ребёнок не подойдёт с просьбой или с другими проблемами. Связка между ним и матерью заканчивается на выполнении бытовых обязанностей.

В 4 года для ребёнка с аутизмом характерны:
• Резкое появление несвойственной речи.
• Отсутствие ответной реакции на обращение по имени.
• О себе ребёнок продолжает говорить во втором или третьем лице.
• При общении могут применяться придуманные фразы.
• Отсутствие вопросов и интереса к чему-либо.
• Избирательность в пище, обуви и одежде.
• Нет чувства самосохранения или связки получения болевых ощущений.
• Нет понимания эмоций других людей (возможны проявления жестокости).
• Нахождение в новом помещении или непривычной локации может привести к истерике или панике.

Что такое аутизм у детей? Признаки аутизма, его диагностика и реабилитация

11 основных причин задержки развития и аутизма у детей

1. Генетические мутации, связанные с поздней беременностью и другими внешними факторами, влияющими на здоровье женщины.
2. Перенесённые ребёнком инфекционные и воспалительные заболевания.
3. Наследственный фактор.
4. Повышенная вирусная нагрузка, в частности вирусами типа герпеса.
5. Родовая травма, внутриутробная травма, неблагоприятное течение беременности. Например, преждевременные роды, недоношенность.
6. Бытовая травма.
7. Хронические болезни родителей.
8. Влияние материнских антител.
9. Химические и синтетические составляющие в продуктах питания.
10. Изменение экологической среды — загрязнение воздуха, воды.
11. Обширное использование химии в средствах гигиены.

Диагностика аутизма у детей

Диагностические критерии детского аутизма:

1) качественное нарушение социального взаимодействия,
2) качественные нарушения общения,
3) стереотипность форм поведения, интересов и активности.

Диагностика раннего детского аутизма проходит коллегиально после периода наблюдения за ребёнком педиатром, детским психологом, детским психиатром, детским неврологом, логопедом-дефектологом. И это будет не 100 % диагностика, а подозрение на аутизм.

При диагностике аутизма используются различные опросники, инструкции, тесты измерения уровня интеллекта и развития, например: ADOS-2, CARS, ADI-R, CASD и др.

ADOS-2 — золотой стандарт диагностики аутизма. Методика разработана клиническим психологом Кэтрин Лорд и детским психиатром, профессором Майклом Раттером, и успешно применяется во всём мире вот уже более 20 лет.

ADOS — это тест, который проходит в игровой форме, в ходе которого специалист при помощи специальных пособий, игрушек и заданий предоставляет ребёнку возможность использовать свои социальные, коммуникативные навыки и проявить поведение, свойственное диагнозам РАС.

Диагностика разделяется на 4 модуля и помогает определить характерные для этих модулей расстройства. Каждый раз используется только один модуль, наиболее подходящий уровню развития тестируемого ребёнка — в зависимости от уровня развития его речи и возраста.

Уточняющее обследование может включать:
• ЭЭГ, МРТ и КТ головного мозга при судорожном синдроме;
• консультацию генетика и генотипирование при неврогенетических расстройствах;
• консультацию нутрициолога, гастроэнтеролога при пищеварительных расстройствах.

Что такое аутизм у детей? Признаки аутизма, его диагностика и реабилитация

 Реабилитация детей с аутизмом

Все коррекционные мероприятия, медикаментозная терапия и аппаратные методы назначаются и контролируются строго врачом: неврологом или психиатром, в зависимости от симптомов, потому что аутизм бывает разный и, соответственно, детки тоже разные. С помощью методик компенсируются синдромы и сопутствующие заболевания.

 Реабилитация в основном состоит из:

 1) Коррекционной работы с
а) логопедом-дефектологом,
б) поведенческим психологом,
в) ABA-терапевтом,
г) инструктором АФК/ЛФК, который отвечает за двигательную коррекцию
д) нейропсихологом,
е) специалистом по сенсорной интеграции.
2) Медикаментозной терапии
3) Применения аппаратных методик, физиотерапии.

Аппаратная коррекция включает в себя такие методы как:

• биоакустическая коррекция (БАК),
• микрополяризация (ТКМП),
• транскраниальная магнитная стимуляция (ТМС),
• вспомогательные методы физиотерапии: магнитотерапия, электрофорез и др.
 
Про метод биоакустической коррекции мы писали ранее в статье про реабилитацию детей с РАС.

Родители, впервые соприкоснувшись с признаками аутизма у своего ребёнка, в первую очередь должны обратиться к неврологу, специализирующемуся на лечении детей с расстройствами аутистического спектра.

WhatsappTelegramEmail

Самая большая проблема нашего общества — это непонимание того, что делать, когда встречаешь ребёнка с инвалидностью. Жалеть? Делать вид, что нет никаких проблем? Как общаться с семьями, воспитывающих таких детей? Мне хочется донести до людей главное: мы — такие же, как вы. Не бойтесь нас. Да, мы живём иначе, но не настолько, чтобы вы это заметили.

Автор: Балабанова Олеся Викторовна

У нас — маленькая семья, но зато в одном доме живут сразу три поколения: бабушка Гоши, мы с мужем и, собственно, сам Гошка. Гошке двенадцать лет, он тотально незрячий почти с рождения. Георгий, как все дети его возраста, — школьник. Самый необычный школьник в коррекционной школе Новороссийска: слепой с умственной отсталостью.

Краткий ликбез

Часто спрашивают: «Что видит Гоша?» По мнению врачей, Гоша видит свет, но не понимает его источника. Это значит, что он понимает, когда темно, а когда светло. Мне кажется, что источник он всё же видит, по крайней мере в темноте он точно найдёт окно или светлый дверной проём. 

История мамы, воспитывающей слепого ребёнка. Развеиваем мифы и отвечаем на вопросы

Есть ли разница между слепым и слабовидящим? Конечно есть! Вообще, есть целая классификация слепых: одни не видят ничего, другие различают контуры предметов и даже цвета.

Наш сын — слепой. В этом слове нет ничего обидного, плохого или некорректного. Это термин, констатация факта. Мне вообще кажется, что этим заморачиваются здоровые люди, им кажется, что такая констатация человеческого недуга может обидеть. Сами же незрячие спокойно относятся к словам. Ну слепой и слепой, что такого. Психологи и тифлопедагоги вообще говорят, что чем раньше ребёнок узнает, что он слепой, тем меньше травм будет в будущем.

Первый год жизни Гоши

Гоша — долгожданный ребёнок. Избитая фраза, масса историй начинается с неё, но как есть, так есть. У нас с мужем тринадцать лет не было детей, а тут чудо — сын. Правда, наше чудо решило родиться очень рано: на 27 неделе, с весом 991 грамм и с массой «не». Он не дышал, не кричал, не шевелился. Был шок. Почти месяц реанимации, потом выхаживание. Уже после всего этого — диагноз. Я не верю в истории, когда мамы хладнокровно принимают данность и идут с гордо поднятой головой. Мы прошли все стадии принятия, хотя, если честно, не понимаю смысла этого понятия — принятие.

История мамы, воспитывающей слепого ребёнка. Развеиваем мифы и отвечаем на вопросы

Что спасло в тот момент? Семья. Именно тогда я поняла, как это важно. Вся семья в минуту сплотилась вокруг маленького человека. И это при том, что все родные были за четыре тысячи километров. Гоша стал центром вселенной. «Это наш ребёнок, — сказала моя мама, когда мы сообщили. — Ничего не бойся, мы рядом». И я училась не бояться. 

Очень сильно меня встряхнула фраза одной из мам слепого ребёнка: «Долго ты ещё умирать будешь?» Понимаете, умирать! Я, мама, умираю, жалею себя, а на руках — мой сын, которому нужны забота, опора, тепло. Он заслуживает счастливого детства, а не вот это всё. И мы начали жить.

Дошкольный период

В садик Гоша не пошёл. На самом деле я считаю это большим упущением, но в тот момент было решено, что так лучше. Садик был далеко территориально, брали слепых только на три часа и только с сопровождением родителя. Гошка остался с бабушкой. Мы, конечно, старались компенсировать недостаток общения: реабилитации, центры развития, занятия с дефектологом, но к школе Гошка оказался не готов. Поэтому всем мамам детей-инвалидов я наш путь не советую: в жизни ребёнка должен быть детский сад, если на это есть хоть какой-то шанс.

История мамы, воспитывающей слепого ребёнка. Развеиваем мифы и отвечаем на вопросы

Общение с другими мамами

Я, наверное, странная в этом вопросе, но с тех пор, как Гошке исполнилось три года, я стала избегать тематических сообществ мам. Выгорела, что ли? До этого и форумы модерировала, и вживую вокруг себя собирала, а потом всё. Мне не хочется вращаться в мире, где основное — слепота. Хотя совершенно особым образом в круге моего общения остались те мамы слепых детей, которые на этом не зациклены. Рядом слепых детей нет, не знаю, к радости или к сожалению. Хорошо, что таких, как Гоша, мало. Правда, хорошо. С другой стороны, сын не может общаться на равных. Насчёт реакции мам здоровых детей мне сказать нечего. Я ведь поздно родила, в 33 года, все мои подруги и знакомые были зрелыми людьми, а такие, как правило, адекватно реагируют на ребёнка с особенностями. Ну Гошка и Гошка, вот такой.

История мамы, воспитывающей слепого ребёнка. Развеиваем мифы и отвечаем на вопросы

Социализация Гоши

В первые годы жизни, лет до трёх, Гоша мало отличался от сверстников. Мы, как все, ходили на детские площадки, в парки, гуляли в общественных местах. Не могу сказать, что на него как-то реагировали. Просто ребёнок, просто с мамой. Вообще никаких проблем. Я вообще пребываю в ужасе, когда слышу, что детей с инвалидностью гонят с площадок, запрещают с ними играть. Нам повезло, в нашей жизни такого не было. Сегодня всё сложнее. Гоша — подросток, явно отстающий от сверстников в развитии. И да, у него друзья только в школе.

История мамы, воспитывающей слепого ребёнка. Развеиваем мифы и отвечаем на вопросы

Образование для слепого ребёнка

К шести годам Гоши мне стало понятным многое:

  • он не потянет общую школьную программу;
  • я не готова отдать ребёнка в интернат;
  • интернат не готов принять Гошку, который во многом не обслуживает себя;
  • мы не готовы переезжать в другой город.

Выход? Как всегда — два. Первый — надомное обучение, второй — коррекционная школа 8 вида. Это школа для зрячих детей с умственной отсталостью. Мы выбрали второе. Нужно ли говорить, что нам там были не рады? Думаю, что нет. Нам отказали в школе, отказали в краевом министерстве образования. Только после обращения в Совет Федераций дело сдвинулось с мёртвой точки. 

История мамы, воспитывающей слепого ребёнка. Развеиваем мифы и отвечаем на вопросы

Всё получилось не совсем так, как должно быть, но всё же. Гошка закончил пятый класс. Четыре из них в школе в качестве тьютора была бабушка, год — я. 

Конечно, учителя не готовы учить слепого, никто не владеет шрифтом Брайля, в школе нет нужных пособий, всё это обеспечиваем мы. Отлично, что учитель не боится пробовать и идёт на контакт, вместе у нас многое получается.

Спорт в жизни Гоши

Для слепых практически нет ограничений в спорте. Движение — это жизнь. Я знаю слепых бегунов, пловцов, биатлонистов, яхтсменов. Гоша уже шесть лет занимается адаптивной конной ездой. Общение с лошадью — настоящее чудо. Очень многие навыки вырабатываются именно там. Ещё Гоша очень любит плавать, жаль, что нам не удаётся сочетать бассейн и школу.

История мамы, воспитывающей слепого ребёнка. Развеиваем мифы и отвечаем на вопросы

Самостоятельность слепого ребёнка

Слепые люди мало чем в быту отличаются от зрячих. Вот правда. Моя незрячая знакомая одна воспитала двоих детей, практически без помощи близких. Всё, что ей необходимо в плане помощи, — оплата счетов, но сегодня это вообще не проблема.

На полную самостоятельность сына я не рассчитываю. Ведь самая большая проблема в нашем случае не слепота, а умственная отсталость. Всей семьёй мы работаем над главным — Гошка не должен быть обузой, то есть навыки самообслуживания, контактность — вот к чему мы стремимся. 

История мамы, воспитывающей слепого ребёнка. Развеиваем мифы и отвечаем на вопросы

Оглядываясь назад

Тринадцать лет назад, когда сын только родился, я спросила у мужа: «Однажды ведь этот ужас закончится?» Я не помню, что он ответил. Сейчас я готова сказать себе той: «Всё это закончится. Будет жизнь. Не такая, как у всех, но жизнь. Твой ребёнок родился для счастья, а значит вы просто обязаны быть счастливыми! У вас всё получится».

WhatsappTelegramEmail
метод БАК

Александра Константиновна Савченко — руководитель двух Клиник биоакустической коррекции в Москве и управляющая компании, специализирующейся на лечении детей с аутизмом, задержками речевого и психического развития, синдромом дефицита внимания и гиперактивности, ДЦП.
Мы пообщались с Александрой, чтобы узнать о биоакустической коррекции и опыте работы с детьми с РАС и другими неврологическими заболеваниями.

Александра, как вы описали бы метод БАК?

БАК, биоакустическая коррекция, — эффективный метод реабилитации и лечения различных заболеваний и расстройств у детей и взрослых, связанных с нервной системой — это достаточно широкий спектр заболеваний, от аутизма и задержек речи и развития, до реабилитации после инсульта, панических атак и многих других болезней.

Клиника биоакустической коррекции Александра Константиновна Савченко
Александра Константиновна Савченко

Почему вы выбрали именно неврологическую специализацию в своей работе? И приняли решение открыть клинику биоакустической коррекции?

Я не врач, не невролог. Но так получилось, что мои родители — биологи, папа — нейрофизиолог. И с этой сферой я была знакома с детства. Метод биоакустической коррекции был разработан, когда я была ещё ребёнком. Я видела, как проводились исследования, как лечились люди, и результаты лечения, зачастую просто поразительные, были у меня перед глазами.
Получив экономическое образование, я работала в разных сферах. Когда у нас с мужем появились дети, мы решили заняться делом, которое было бы не только интересно нам, но и полезно обществу. В Санкт-Петербурге уже была открыта первая Клиника биоакустической коррекции, и мы приняли решение создать клинику в помощь особенным детям, семьям, в Москве и развивать это направление вместе с коллегами из Петербурга.

Кто ваши клиенты?

Большая часть — дети с задержками речи и развития, неговорящие дети возрастом от 2–3 лет, дети с аутизмом, различными генетическими аномалиями и синдромами, школьники с проблемами неуспеваемости, неусидчивости и проблемами поведения. Часто родители наших пациентов, особенно мамы, у которых наступает выгорание, хроническая усталость. Конечно, есть и взрослые с паническими атаками, стрессами, бессонницей — сейчас много таких проблем у людей.

Что вы думаете об инклюзивном образовании — детские сады, школы?

На мой взгляд, важно, чтобы инклюзией занимались профессионалы, с большим опытом работы с особенными детьми. Необходимо учитывать интересы всех сторон, как особенных, так и нормотипичных детей. Знаю как удачные, так и не очень примеры инклюзии. Сама я ни разу не встречала негатив к особенным детям ни в нашей Клинике, ни вокруг — наши детки часто играют на детской площадке и в Бауманском саду рядом с Клиникой.
Необходимо информировать общество об особенных детях, рассказывать о правилах взаимодействия с ними, о помощи им, и начинать следует со своей семьи.

Клиника биоакустической коррекции

Говорят, что с каждым годом детей с неврологическими заболеваниями становится всё больше. Это правда? Есть ли какая-то статистика на этот счёт?

Да, есть такая статистика. Я бы сказала, что и взрослых с неврологическими и психическими проблемами становится больше год от года. Поэтому наша работа кажется мне очень важной.

Самый главный вопрос, который волнует многих мам, столкнувшихся с ментальными особенностями, — в чём причина? Откуда это? Есть ли какие-то научные данные на этот счёт?

Причин может быть множество: генетика, воздействие внешних факторов, проблемы в родах. Существуют и искусственные задержки развития, причинами которых служат гаджеты, педагогическая запущенность, отсутствие разнообразного питания, отсутствие режима у ребёнка, недооценённость развивающей среды.
Будущим мамам я бы советовала не «уходить в себя» и ждать плохого, а внимательно подойти к вопросам рождения, медицинского сопровождения, питания и ухода за малышом, так как даже при наличии генетических причин зачастую провоцирует их активацию какой-то внешний фактор. Хочу попросить родителей — если вы заметили у ребёнка какие-то отклонения, задержки в развитии, что-то вас настораживает — не ждите, сходите к хорошему специалисту. Время всегда играет против нас в таких ситуациях. А родителям особенных детей, на мой взгляд, главное — не застревать слишком долго на этапе вопросов «почему?» и «за что?», а принимать ребёнка таким, какой есть, здраво посмотреть на проблему и работать с ней с помощью специалистов и самостоятельно, и самое главное — любить ребёнка.

Как изменились подходы в лечении неврологических заболеваний за последние 10 лет?

Я скажу так: подходов множество. Грамотный внимательный специалист, врач, адаптирует схемы лечения, методы коррекции под каждого пациента индивидуально. Мы придерживаемся интегративного подхода, рассматривая организм в целом, стараемся подойти к проблеме с разных сторон — именно такой подход даёт максимальный результат.

Вы видели огромное количество случаев. Что бы вы пожелали маме, впервые столкнувшейся с подобным диагнозом и находящейся в полной растерянности?

Мой совет личный, не как специалиста, а как мамы — не опускать руки. Дать время себе принять ситуацию, но не застревать в горе. Найти сообщества родителей со схожими проблемами, я знаю несколько таких, и это очень помогает. Обратиться за помощью не только для ребёнка, но и для себя. Когда мама полна сил, гораздо легче и эффективнее будет проходить лечение у малыша.

Клиника биоакустической коррекции

Работаете ли вы как-то с благотворительными фондами, специализирующимися на помощи детям с ментальными расстройствами.

К нам может обратиться любой фонд.

Как вы подбираете техники и методы лечения для каждого конкретного случая?

Каждый случай врач рассматривает индивидуально. В зависимости от симптомов подбирает аппаратное и медикаментозное лечение, направляет к другим специалистам. Каждого пациента мы ведём во время курса — отслеживаем динамику, вносим изменения в программу лечения. Конечно, всё это делает только лечащий врач.

Вокруг аутизма вьётся множество мифов. С какими вы чаще всего сталкиваетесь?

Во-первых, не все понимают, что люди с аутизмом очень разные. Во-вторых, что таким людям, детям, нельзя помочь, кроме как отдать к социальным педагогам или АБА-специалистам. Каждый пациент индивидуален, но во многих случаях лечение может принести огромные результаты, не опускайте руки.

Какими результатами вы гордитесь больше всего в вашей клинике?

В мои задачи входит постоянный разбор отзывов: я читаю каждый, разбираем с врачом нюансы, поэтому вижу, что мы реально помогаем людям — это именно то, ради чего мы работаем.
Могу описать конкретный случай, один из многих: мальчик 7 лет, пришёл к нам полтора года назад. Безречевой абсолютно. Год 3 раза в неделю они были у нас в клинике — тут надо отдать должное силе и терпению родителей — несколько курсов БАК, логопед, физиопроцедуры, остеопат. Сейчас мальчику ставят звуки, речь практически по возрасту. Таких случаев много.

Как вы оцениваете эффективность метода БАК в вашей работе?

Во всех наших клиниках мы фиксируем эффективность каждой процедуры, и в конце курса анализируем результаты у каждого пациента. Дополнительно просим пациента оставить отзыв не только о работе клиники, но и об эффективности лечения. Поэтому я точно знаю, что примерно 90 % пациентов имеют положительную динамику.

Как вы совмещаете заботу о трёх детях с руководством клиникой? Как расставляете приоритеты?

Мне помогает семья: муж, бабушки, сестра. Бывают разные периоды. Иногда я больше времени посвящаю работе, иногда семье. Часто дети приезжают со мной на работу: как-то я проводила собеседования с 5-месячным младенцем на руках. Мой подход — стараться быть гибкой, не ставить жёстких рамок себе, тогда сможешь подстроиться под разные ситуации. Конечно, муж и дети на первом месте, но и Клиника — это не просто хобби. К тому же, я работаю не одна — у нас команда единомышленников.

Клиника биоакустической коррекции

С какими сложностями вы столкнулись в самом начале? Какие бы советы дали себе, когда открывали первую клинику 8 лет назад?

Я бы не назвала это сложностями, но в начале любого нового дела, выбора нового направления, всегда приходится перестраивать жизнь, свои привычки, приобретать новые навыки и умения. Мы с мужем освоили новые профессии, научились «жонглировать» домашними обязанностями, заботой о детях и работой. Постепенно учились новому — работать с людьми, искать профессионалов, отлаживать рабочие процессы и многое другое.
Что бы я себе посоветовала — искать не просто специалистов, а людей, любящих свою работу, которым не всё равно, при работе с людьми — это самое главное.

WhatsappTelegramEmail

Инклюзия важна не только для особенных детей, но и для нормотипичных тоже — об этом рассказала Виктория Ефимова, психофизиолог, доктор психологических наук, руководитель детской неврологической клиники «Прогноз» и проекта «ВСЕВОЗМОЖНО», доцент кафедры возрастной психологии и педагогики семьи РГПУ им. А.И.Герцена.

Инклюзивное образование — это включение детей с ограниченными возможностями здоровья в образовательный процесс наравне с обычными (нейротипичными) детьми.
Чаще всего необходимость инклюзии рассматривается педагогами и родителями только с точки зрения пользы для человека с особенностями, ведь инклюзивное образование должно помочь включить их в жизнь общества. Многие пока не видят в этом сложном процессе пользы для детей без особенностей развития. А она, безусловно, есть.
В группу или в класс приходит ребёнок с особенностями развития. Как правило, реакция родителей и педагогов может быть такой:
Какой кошмар, теперь всё внимание будет только этому ребёнку! А вдруг остальные
дети начнут копировать его странное поведение?
Или такой:
Бедный ребёнок, несчастные родители, конечно мы должны его пожалеть и научить
детей относиться к нему с жалостью.
На самом деле мало кто из взрослых задумывается о том, что инклюзивная среда— это не о жалости, и тем более не об ущемлении прав детей без особенностей развития.
Это полезный опыт, который поможет каждому ребёнку овладеть компетенциями,
важными для его будущего.

Инклюзия — это о равных возможностях для всех. Это о том, когда одноклассника в инвалидной коляске берут с собой в кино не потому, что его жалко, а потому, что он — такой же как все, часть компании. Однокласснику с синдромом Дауна дают роль на школьном празднике не потому, что его жалко, а потому, что праздник — для всех.
Процесс инклюзии детей с двигательными нарушениями может тормозиться из-за отсутствия в школах пандусов и лифтов. Рано или поздно всё это будет построено. Сложнее всего включить в обучение и жизнь общества детей и взрослых с ментальными особенностями. Здесь нужны подготовленные педагоги, психологи, тьюторы и чёткое понимание, зачем это нужно всем нам, а не только ребёнку с особенностями.

Чему научит нейротипичного ребёнка инклюзивная среда?

1. Моё здоровье — это ценность.

Многие свои врождённые способности мы воспринимаем как данность. Ребёнок
никогда не задумывается о том, как это замечательно, что у него есть возможность

  • дышать без специальной аппаратуры;
  • ходить и бегать, а не передвигаться в кресле на колёсиках;
  • говорить, а не пользоваться для общения коммуникативными карточками;
  • видеть, а не ощущать мир только с помощью слуха и прикосновений;
  • слышать без помощи слуховых аппаратов или кохлеарного импланта.

Общение с детьми, у которых есть ограниченные возможности здоровья, помогает задуматься о том, что быть здоровым — это дар. И наивно полагать, что мы получаем этот дар гарантированно на всю жизнь.

Родителям, которые пытаются оградить своего ребёнка от общения с детьми, имеющими особенности развития, хочется напомнить: никто не застрахован от потери здоровья. На месте родителей ребёнка в инвалидном кресле или ребёнка с ментальной инвалидностью может оказаться каждый в результате ДТП или какого-нибудь вирусного заболевания.

Виктория Ефимова, психофизиолог, доктор психологических наук, руководитель детской неврологической клиники «Прогноз» и проекта «ВСЕВОЗМОЖНО», доцент кафедры возрастной психологии и педагогики семьи РГПУ им. А.И.Герцена.
Виктория Ефимова, психофизиолог, доктор психологических наук, руководитель детской неврологической клиники «Прогноз» и проекта «ВСЕВОЗМОЖНО», доцент кафедры возрастной психологии и педагогики семьи РГПУ им. А.И.Герцена.

2. Я могу вести себя как взрослый

Сейчас есть много детей, которые говорят, что им ничего не интересно, ничего не хочется. Имея хорошие способности, такой ребёнок перестаёт учиться и погружается в компьютерные игры.
Что это? Детская депрессия или результат того, что, начиная с самого раннего детства мы неустанно заботимся о том, как развлечь ребёнка? Дети сейчас дольше остаются инфантильными, у них нет домашних обязанностей, взрослые излишне опекают их, формируя выученную беспомощность.
Инклюзивная среда — это возможность для ребёнка встретиться с реальностью и проявить зрелость: я могу помочь, потому что рядом есть тот, кто в этом действительно нуждается.

Психологически зрелый человек проявляет доброту, не боясь показаться слабым. Это тоже невероятно полезный опыт для ребёнка. Мы много заботимся о развитии в детях креативности и лидерских качеств, но способность проявлять доброту — это лакмусовая бумажка, которая показывает, насколько зрелая личность находится рядом с нами.

3. Я уверен в себе и спокоен

Тревожность и низкая самооценка — это ещё две проблемы многих современных
детей. Переключение фокуса внимания на поддержку другого человека, который в этом
крайне нуждается, — это полезный опыт, помогающий обрести уверенность в себе.
— Я переживаю, что у меня торчат уши? А каково этому парню, который навсегда
останется таким низкорослым?
— Я заступился за этого странного мальчика во дворе и все меня послушались! Круто!
— Без меня она бы не смогла подняться по лестнице, а я помог. Значит я сильный.

4. Я умею общаться с разными людьми

С развитием цифровых технологий люди стали меньше общаться друг с другом в реальном мире, не онлайн. Отношения между людьми очень сложны, поэтому чтобы быть успешным в коммуникации, нужно уметь посмотреть на мир глазами другого человека. Это непросто: нам кажется, что все видят, слышат и чувствуют точно так же, как мы. Но это не так.
Когда ребёнок общается с необычным собеседником, он вынужден подстраиваться под его особенности, и это очень полезно. Такой опыт создаёт компетенции для общения с любым собеседником. Согласитесь, это полезно для будущего. Можно иметь прекрасное образование и быть очень умным, но не добиться ничего в профессиональной деятельности из-за проблем с коммуникацией.

5. Я знаю свои сильные стороны

Идея инклюзивного образования строится на том, что у каждого человека есть сильные стороны. Важно создать условия для того, чтобы ребёнок мог свои сильные стороны обнаружить и использовать. В случае детей с особенностями развития акцент также делается не на их недостатках, а на их потенциале для развития. Эта идея актуальна и для нейротипичных детей. Инклюзивная среда помогает ребёнку научиться находить сильные стороны не только в других людях, но и в себе.

Будет ли инклюзия в головах, а не только на бумаге?

Некоторые говорят: «Дети злые, они всегда будут обижать слабых
одноклассников».
На самом деле это не так. Дети транслируют то, что говорят и думают взрослые — наше общество. Пока ничего не изменилось в головах у всех взрослых, инклюзия не станет реальностью.

В этом году проект «ВСЕВОЗМОЖНО» и приложение-помощник по устойчивому образу жизни «+1Город» создали интерактивную карту мест Санкт-Петербурга дружественных к детям и подросткам с РАС. Сейчас на карте отмечены более 30 точек — это музеи, театры, библиотеки, кафе, творческие и спортивные секции, в которых будут рады юным гостям с РАС. Карта будет бессрочно доступна онлайн, и места, желающие присоединиться к проекту, смогут это сделать, оформив заявку прямо на сайте https://synapse.expert/karta

WhatsappTelegramEmail

Вердикт о непростом диагнозе любимого ребёнка застаёт врасплох большинство родителей. Психолог Юлия Хадарцева поделилась с нами рекомендациями для мам и пап, которые только встали на путь особенного родительства и знакомятся с новой реальностью.

Многие мамы, когда узнают о непростом диагнозе своего ребёнка, начинают во всём винить себя. Это в корне неверная позиция.

Стадии принятия: как родителям их проживать

В большинстве случаев появление особенного ребёнка в семье родители принимают не сразу. Как и в любом кризисе, они проходят все стадии: от отрицания и гнева до смирения и согласия. 

Психолог Юлия Хадарцева о том, как особенным родителям научиться жить в новой реальности
Юлия Хадарцева

Шаг за шагом они входят в ресурсное состояние и начинают жить. Не всем это даётся легко, поэтому при трудностях стоит обратиться к психотерапевту. Родителям стоит дать своей психике поддержку и не забывать о том, что они взрослые и со всем справятся.


Необходимо взять ответственность за свою жизнь и организовать её таким образом, как бы вам этого хотелось, независимо ни от кого.


Порой мамы детей с особенностями даже спустя годы не могут до конца принять диагноз, стесняются ребёнка и боятся лишний раз выходить с ним в общество. Прежде всего, это говорит о том, что женщина не может принять себя. И работать здесь нужно именно с этим. 

Здесь важно пройти в эту любовь к себе и, самое главное, в доверие к миру. Если нечто большее решило, что это должно было свершиться, значит так тому и быть. Принимайте это смиренно и с благодарностью. Когда вы придёте к подобному осознанию, ребёнку будет легче жить.

Как маме прийти в ресурсное состояние, особенно если она у ребёнка одна?

Воспитание и лечение особенных детей отнимает у матерей огромное количество сил и энергии. Многие из них пытаются найти источник ресурса во вне. Но на самом деле все силы скрыты в нас самих.

Психолог Юлия Хадарцева о том, как особенным родителям научиться жить в новой реальности
@marinarossi.photo

Очень часто мамы особенных детей бессознательно оказываются в позиции жертвы и получают некую выгоду от всеобщего сочувствия. Из такого состояния необходимо выйти, если женщина хочет жить полноценно и счастливо.


Мы живём в таком мире, где для особенных детей огромное количество возможностей, которые развязывают маме руки. Ей остаётся только взять на себя ответственность за своё счастье. 


Конечно же, проще это сделать в ситуации, когда оба родителя принимают участие в жизни малыша. Но что делать, если женщина воспитывает особенного ребёнка одна? Здесь совет аналогичный: перестать «жертвить» и привлекать к себе внимание манипулятивными способами. 

Очень часто таким мамам на подсознательном уровне нравится, когда их все жалеют. Дети даже начинают им подыгрывать и болеть ещё сильнее, помогая маме получить ещё больше поддержки и жалости извне. Только сама женщина может эту ситуацию изменить: занять взрослую позицию и строить жизнь так, как ей нравится. 

Семья и особенные дети: как не растерять любовь в вечных обвинениях

Ещё совсем недавно родители особенных детей испытывали тяжёлое давление извне: общество не принимало их и буквально тыкало пальцами в малышей. Некоторые семьи не выдерживали подобного кризиса и распадались. 

Сегодня мы наконец-то может говорить о позитивной динамике. Особенных детей больше не пытаются изолировать, как раз наоборот, им предоставляют привилегии, создают инклюзивную среду для их гармоничной, полноценной жизни. 

Психолог Юлия Хадарцева о том, как особенным родителям научиться жить в новой реальности
@marinarossi.photo

Однако семьи всё равно продолжают рушиться. Основная причина кроется в замалчиваниях и обвинениях. Проблема семей, которые потерпели крах, — это о том, что люди перестали идти в глубину и близость, растеряли доверие. Параллельно с этим появляются упрёки и обвинения. В случае с особенным ребёнком партнёры часто обвиняют друг друга в его диагнозе. В результате возникает серьёзный конфликт, который обязательно нужно проработать.


Очень важно, чтобы любая семья, с особенным ребёнком или без него, научилась проживать трудные времена вместе.


Для сохранения семьи при появлении особенного ребёнка родителям важно научиться проживать всё совместно: и горе, и радости, а ещё говорить о своих эмоциях на «Я-языке», без навязывания чувства вины партнёру. Важно оставаться близкими в любой ситуации. Особенный ребёнок — это не рок, не испытание, а возможность для родителей стать ещё сплочённее и нужнее друг другу. Это возможность для совместного роста в любви и понимании. 

WhatsappTelegramEmail
  • 1
  • 2

Этот веб-сайт использует файлы cookie для более комфортной работы пользователя. Мы предполагаем, что вы согласны с этим, но вы можете отказаться, если хотите. Принять Подробнее