В субтропической оранжерее Ботанического сада МГУ появилось земляничное дерево. Его тонкая красноватая кора легко повреждается и каждый год обновляется, поэтому дерево выбрали символом поддержки детей и взрослых с врождённым буллёзным эпидермолизом — редкой болезнью, при которой кожа травмируется от простого прикосновения. Посадку приурочили к Международной неделе осведомлённости о заболевании, она началась 25 октября.
Дерево с герба Мадрида
Земляничник, или Arbutus unedo, — вечнозелёное растение из Средиземноморья. Его плоды издалека похожи на крупную землянику, хотя к ней никакого отношения не имеют, но название дереву это подарило. Земляничник изображён на гербе Мадрида: там медведь тянется к его красным плодам. Для «Аптекарского огорода» это новое растение, так сказал на посадке директор сада Владимир Викторович Чуб.
В посадке участвовали Владимир Чуб, будущий куратор земляничника из сотрудников сада, врачи Андрей Петрович Продеус, главный внештатный детский аллерголог-иммунолог Минздрава Московской области, и Александр Игоревич Материкин, кандидат медицинских наук, заведует детским стационаром НИИ педиатрии и охраны здоровья детей при Российском научном центре хирургии имени академика Б. В. Петровского, а также Татьяна, мама 30-летнего Артёма, который живёт с буллёзным эпидермолизом.
Посадку поддержали фармацевтическая компания «Кьези» и Ассоциация «Путь к здоровью», которая помогает людям с кожными и иммунными заболеваниями. В первый день недели осведомлённости для посетителей оранжереи подготовили лекцию о деревьях с тонкой и уязвимой корой: им, как и земляничнику, нужен бережный уход, чтобы защитный слой успевал восстанавливаться.
«Мы очень хорошо понимаем, что есть редкие виды, которым нужна особая, бережная забота», — говорит Владимир Чуб.
Каждый участник посадки получил в подарок шарф от 15-летнего Николаса, автора проекта nikkozynda. Николас тоже живёт с буллёзным эпидермолизом. Вязать он начал в 11 лет и не бросает, хотя спицы травмируют ему руки. Обычно он вяжет яркие шарфы, но мне достался чёрный: очень мягкий, с ровной крупной вязкой. Кажется, его будет носить муж.
Кого называют людьми-бабочками
При врождённом буллёзном эпидермолизе (ВБЭ) кожа и слизистые повреждаются даже от лёгкого касания, а раны могут долго не заживать. Кожа у таких пациентов нежная, как крылья бабочки, поэтому детей с ВБЭ стали называть «детьми-бабочками». Сейчас всё больше из них доживают до взрослого возраста, так что корректнее говорить «люди-бабочки». В мире с этим диагнозом живут около 500 000 человек, многие из них — дети. Вылечить болезнь пока нельзя: пациенты живут с хронической болью и зудом, им постоянно нужны перевязки и уход за ранами.
«Несмотря на свою редкость — буллёзный эпидермолиз встречается у 1 человека из 30 000 — заболевание требует особого внимания. <…> Заболевание меняет жизнь всей семьи: ежедневный уход включает длительные и болезненные перевязки, значительные психологические и временные затраты», — объясняет Александр Материкин.
Школа, работа, семья
Болезнь сказывается и на учёбе. В исследовании школьников с ВБЭ из Саудовской Аравии 41,9 % детей пошли в начальную школу позже сверстников, а 51,6 % часто пропускают занятия. Среди детей в России болезнь встречается почти в три раза чаще, чем в среднем по населению. Но дети с ВБЭ взрослеют: по данным российских исследователей, более 95 % пациентов доживают до совершеннолетия. Значит, им нужна поддержка не только в детстве, но и когда они поступают в вуз, ищут работу и создают семьи.
Артём — один из тех «детей-бабочек», которые выросли. Ему 30 лет, с буллёзным эпидермолизом он живёт с рождения. Сейчас Артём с женой живёт в Узбекистане, работает программистом и много путешествует: в день посадки он как раз улетел в Нью-Йорк, поэтому земляничник за него сажала мама. Вот что он говорит тем, кто только столкнулся с диагнозом: «Это неприятное заболевание, но оно не делает меня другим человеком, оно делает меня такой же частью сообщества, просто немного уникальной. Перестаньте себя жалеть, как бы плохо ни складывалось, какие бы ни были ограничения. Вы сами пишете сценарий своей жизни».